女孩患病被叫“丑八怪” 奶奶放弃自己省钱给孙女，父亲剃光头打肿脸陪女儿

今年5岁的吴萱，是湖北省咸宁市通山县人。生病之前，萱萱跟所有同龄的小女孩一样，有一颗爱美之心。喜欢穿漂漂亮亮的小裙子，喜欢扎各种各样的小辫子。但一次次化疗让她失去了心爱的头发，肿瘤细胞的发育也导致她面部变形，再也没能露出跟普通孩子一样的正常笑脸。因此萱萱常常受到排挤，小伙伴们都嘲笑她是“小光头”、“丑八怪。”（左为生病后的萱萱，右为生病前的萱萱）

2014年4月，小萱萱出现高烧不退症状，辗转求医至北京儿童医院后，被确诊为神经母细胞瘤四期（高危期），此时的她还未满2岁。在与病魔抗争的3年里，小萱萱就诊先后经历了5次化疗和中药骨髓治疗，至今仍有39%的肿瘤细胞留存体内。

为了鼓励孩子积极治疗，也为了安慰孩子幼小而脆弱的心灵，萱萱的爸爸吴咏，从孩子生病起，就一直剃着光头，他甚至用拳头打肿自己的脸，只为了让萱萱看到自己和爸爸一样“正常”。他告诉小萱萱：“我们和别人没有什么不同，等病好了头发就长出来啦。”

吴咏以前在老家做厨师，孩子生病后便辞去了工作，带着萱萱四处求医。为了省钱，萱萱住院时，吴咏就在医院的走廊和地下室里轮换着睡，病情有好转时，他就一天20小时地打零工。装玻璃、装空调、搭婚庆台子、上工地卖苦力，各种脏活累活，只要能挣到钱，他什么都去干。

尽管这样，也还是不够支付得起高额的医疗费。孩子生病至今，治疗费已超过70万元，如今孩子每月治疗开销高达两万，萱萱爸爸再怎样卖命地打工，也无力改变整个家庭入不敷出的惨状，那点浸满了汗水的工资，甚至不够交孩子的住院费。

不幸中的万幸，是萱萱在坚持化疗和中药集合治疗后，病情得以控制，甚至稍有好转。医生建议手术切除孩子腹部的原发灶肿块，以便后续治疗。但高昂的医疗费压得这个家庭喘不过气来，他们不知道自己还能为孩子争取多少日子，可每多一天，孩子就多一分生的希望！

从出生以来，小萱萱一直是家中宝，颇得爷爷奶奶的疼爱。但祸不单行，在确诊一年后，萱萱的奶奶被查出肝癌。为了省钱给孙女看病，奶奶主动放弃治疗，把生的希望留给孩子，自己却在不到三个月的时间里就病逝了。然而，奶奶去世对萱萱的打击很大，年幼的孩子常常小心翼翼的问爸爸：“如果钱不够用了，我是不是会跟奶奶一样被坏人抓走……”

“孩子一天不好，就在北京呆一天！”这是一家人刚来到北京时爸爸许下的承诺。

而如今，这一家三口在北京一住就是三年。妈妈丁玲这些年来始终专职照顾孩子，每每提起，她便哭着说：“家里老人迷信，说萱萱是来讨债的，亲戚朋友也一直劝我们放弃，可我看着孩子生病，内心只有煎熬和无助，恨自己，恨自己不能替孩子承受！”

萱萱像是能懂妈妈的心思，小小年纪就乖巧懂事，在治疗过程中积极配合打针吃药，还常常帮妈妈做家务。

但当问及长大后是否愿意当医生，帮助更多像自己一样的小朋友，她却一口回绝，斩钉截铁地说，“以后病好了，我再也不想来医院。”如果你想了解更多请关注公众号：齐民要术