她不会走路不会说话，13岁写遗书，现在她想完成一张自己的专辑

“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！”

“我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”

“我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让弟弟重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。”

“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。我叫包珍妮，我是最帅的少年。”

上面这些文字来自于一个15岁女孩，写下这封遗书的时候，她还不到13岁，她不会走路，不会说话，只有两根手指能动。她用那两根手指在手机上打下了这一封遗书。当时，她由于呼吸衰竭被送进了ICU病房。以她的病情，随时可能离开人世。

她是一名“ALS”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）患者，也是渐冻人的一种。患有这种疾病的患者往往活不过20岁。

很久以前，美国有一部讲述“ALS”患者的电影，主角叫“珍妮”。冥冥中的巧合，她也叫“珍妮”，出生于浙江的温州。

噩梦开始于一岁左右，那时她刚刚学会走路，大人把她放在地上，她向前迈了一步又一步，还能回头来，咧着嘴笑。

这张照片是唯一一张她站着的照片。

此后，命运来了一个180度的逆转。珍妮突然连站都不会了。

父母带她去医院检查，第一次从医生的口中知道了“ALS”这个疾病。医生说，这个病治不好，来自于基因本身。

父母终究是不愿意相信这样的事实，奔走于全国求医，最终的结果却是花光了家里所有的继续，珍妮仍旧没有半点好转，还渐渐失去了下肢的运动能力，上肢只有手指能动，脊椎也发生了变形。

珍妮不得不坐上了轮椅。一天24小时身边断不了人。

为了想找一个能照顾珍妮的人，父母动了生二胎的心思。去医院咨询，医生说，如果再生一个男孩，患病的几率只有四分之一。

想想自己没那么倒霉吧！母亲在2008年又生下了一个男孩，起名包奥健，希望孩子健康长大，将来能照顾姐姐。

可生活就是那么残酷，奥健9个月的时候，就出现了跟姐姐一样的症状。不知道是正好在那四分之一里，还是夫妻俩的基因真的出了问题，父母只能接受了这个事实，全身心的照料起姐弟俩。

到了上学的年纪，珍妮心心念念想读书。在老新人的帮助下，她进入了茶山二小。父母在学校对面的小巷里，租了一个很小的房子，开了一家只有两张理发椅的小小理发店，平时就住在理发店的后面。

每当下课铃声响起，父亲就会像触电一样跳起来，跑进学校，抱孩子去上厕所。

没想到的是，当初只是为了满足女儿的一个心愿，最后却换来满墙的奖状。包珍妮的成绩太好了，哪怕因为身体关系经常缺课，她还是经常名列前茅。奖学金、三好学生种种荣誉都被挂到了墙上。她还特别喜欢画画，多次在比赛里拿到一等奖。

从小学毕业时，她还拿到了“优秀毕业生”。原本，她应该和同学一起上初中的。

可是，她却连轮椅也坐不住了。13年中，她一共生了14次大病，每次都是肺炎，ICU也进了四次。

不得已，珍妮只好待在家里，整日躺在床上。一只手机，是她与世界接触的唯一渠道。她在网上认识了很多同病相怜的小伙伴，一起相互安慰。碰到小伙伴绝望的时候，乐观的她还会晓之以理动之以情。

她似乎从来没有绝望过，还能说话的时候，她会录各种各样的视频，鼓励病友。视频里她叫自己是“最帅的少年”。她还会写歌词，让小伙伴唱。

两年前，当她写下那篇遗书时，或许是她第一次绝望的时候。幸好，在做了气管切开手术后，她成功脱离了危险，回到家中，继续由父母照料。

为了更好的照顾她，父母买来了电动吸痰机、拍背机、制氧机……学会了复杂的护理方法，每20分钟给珍妮翻一次身，甚至买来了发电机以备不时之需。

如今，珍妮只能躺在床上，靠呼吸机维持生存。热爱音乐的她，有一个唯一的心愿，就是制作完成一张属于她自己的音乐专辑。在患病期间，她已经创作完成了九首歌词，她期待这些歌词能被谱上旋律，被大家传唱。