在花田中找寻美好的张柯瑶“渐冻症”女孩的短视频截图顶端新闻·河南商报记者 苏梓晴/文 受访者供图“2020年8月我的父亲确诊为渐冻症，3年后的同一天我也被确诊了。”确诊后，18岁的女孩张柯瑶陷入崩溃情绪，无法行走的她被迫离开高中。
如果只听声音，陈静雯语速快，语气里带着笑意。她聊着杭州的生活，串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆，海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃，爱请客，能骂人，不好惹。 仔细听，她的音量比正常人小一些，与言语中那泼辣的形象有些偏差。
邵阳日报·云邵阳客户端记者 贺旭艳“我想让大家知道，当初他们帮过的何颖慧现在怎么样了，她现在毕业了，想回报社会啦！”相比8年前从北京做完手术回来，22岁的何颖慧清秀的脸庞上明显多了份坚毅神色。代步车上的何颖慧6月27日，在长沙市一家文化传媒公司，何颖慧正在向学长请教直播创业。
深泽县渐冻症农家女孩赵苗用三根手指七年作诗二百余首、散文百余篇疾病“冻”不住梦想的“火苗”图为3月26日赵苗（左）在母亲的帮助下看手机。 河北日报记者 杨明静摄3月26日6时30分许，赵苗睁开眼睛，轻轻唤了一声：“娘，我醒了。
“患上渐冻症后，她再也没有吃到喜欢的重庆长寿柚了。”近日，渝北区红十字会志愿者陈茂秀（华龙网曾在“百姓故事”栏目以 《百姓故事 | 4044个名字见证的爱与承诺》 为题报道过陈茂秀的事迹）在志愿者微信群里发了这条信息。陈茂秀提到的“她”名叫刘洁。
本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾，请理智阅读，仅供参考！前言“谁能想到，我跳了二十多年舞蹈，却因得渐冻症出名。”如果有一天，你突然被告知患上了一种全身瘫痪的病，不仅生活不能自理，甚至连一根手指也动不了，全身上下能动的只有眼球时，你会作何反应？
有人说她们像花迎着骄阳盛放亦不惧风吹雨打有人说她们像玉温润而坚韧如切如磋，如琢如磨有人说她们像月月光虽柔，却有着照亮夜空的力量她们的力量让我们感动让这个世界温暖今天是“三八”国际劳动妇女节让我们一起重温她们的故事“我想让所有山里孩子都能走进大学”云南省丽江市华坪女子高级中学校长张
前言“小时候总幻想长大，可真的长大以后呢，后悔了么？”这是患上渐冻症以后葛敏问的一个问题。葛敏从小就是别人家的孩子，6岁练舞，12岁考上上海舞蹈学院，22岁就完成了本硕连读。本以为人生就会这样顺风顺水下去，但意外就是来的猝不及防。
柴丽丽患的是肢体起病型，她出生于1981年，在22个月大的时候被确诊为运动神经元性全身性进行性脊肌萎缩，即渐冻症。到了6岁时，她已经完全不能走路了，只能靠父母亲背着完成小学到高中的12年课程。2001年，她参加了全国高考，考出了613分的高分，达到医学院的分数录取标准。
“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦…”2015年，北大女博士娄滔被发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，她在清醒时口述下这封遗嘱，让众人感动。你觉得这种行为是否值得提倡，国家应该对这种行为有物质奖励么？
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔在清醒时留下的“遗嘱”。2015年，娄滔发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
