父亲自己研究药给孩子治病

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高中学历父亲自制罕见病药救孩子：哪怕最后结果不好，至少努力尝试过
近日，仅有高中学历的父亲徐伟为救儿子自学知识制作罕见病Menkes药剂一事引发关注。9月30日，徐伟告诉记者，通过每日注射组氨酸铜，儿子身体情况没有继续恶化。
北青网
父亲自制药救儿后续：罕见病患儿已接受基因治疗，已看到改善
8月23日，曾备受关注的为救罕见病儿子自制药物90后父亲徐伟在微博透露，其患有Menkes综合征的儿子洋洋已成功接受基因替代治疗，并且已看到改善。
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高中父亲自学造药救儿子，让医学专业研究生何以自处
二岁的儿子洋洋患病，这位无任何医学经验和科研背景仅高中学历的父亲，在查阅了五六百篇医学论文后，根据论文的配比，自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。
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泪目！中国父亲自制药物，只为了拯救他的孩子
中国昆明一位父亲，为了救治自己得了罕见病的孩子，不惜一切研究化学制药，只为可以延长儿子的性命。徐伟，一位只有高中学历的父亲，今年只有30岁。
新加坡眼
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“高中学历父亲自制药救儿子”当事人：想以组织名义接受捐赠，用于罕见病研发
近日，高中学历的徐伟为救患罕见病的儿子，自学基因编辑、自制药用级化合物的故事，引发热议。9月30日凌晨，当事人徐伟发文称:感谢所有关心自己的人，呼吁大家不要再打赏了。
九派新闻
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“药神爸爸”冒险自制药救子：已为儿子注射基因药物，想让更多人走上“自救路”
门克斯综合征是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，患儿出生时正常，多在2至4个月开始出现症状，典型症状包括头发卷曲、生理功能退化、精神发育迟缓、血液中铜水平低，目前尚无门克斯病例活过四岁。
菏泽巨野县法院
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对话自制“药”救罕见病儿子的父亲：希望相关药物研发有突破
在云南昆明家中的杂物间里，30岁的父亲徐伟搭建了一间“实验室”。这是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童。
南方都市报
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极目时评｜父亲自制药救儿，这就是父爱如山
2021年，云南昆明一位仅高中学历的90后父亲徐伟，因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病，进入了众人的视野。
极目新闻
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“我命由我不由天！”儿子被诊断“活不过三岁”，他自制药物为儿子续命……
去年，云南昆明一位仅高中学历的90后父亲，因其大胆自制化合物为患有Menkes罕见病的孩子治病，冲进了众人的视野。2022年6月11日，父亲节之际，徐伟接受《百姓关注》采访时告诉记者，孩子刚刚过完3岁生日。
北青网
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求药无门，高中学历父亲自制药救罕见病的儿子
今天，有个话题“他不是药神只是个父亲”迅速登上了热搜，为救患罕见病儿子，高中学历的父亲自制药、自学基因编辑，实在令人动容!
智蛙谈公考
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“父亲自制药救子”当事人病情稳定！药监部门已讲解相关政策
10月29日，云南昆明自制“药”救子的父亲徐伟向南都记者透露，他“已构建出科研级的基因药物”，“样品可能还需要两三周”。
南方都市报
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红星观察｜高中学历父亲“自制药”救子背后：罕见病救治之困要如何破局？
近期，一名只有高中学历，没有任何医学背景的30岁父亲，为救罹患罕见病的儿子，在家自制药品的新闻受到舆论关注。
红星新闻
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为儿续命，这位父亲铤而走险自制药！当地卫健委：不过多干涉
《一个父亲的选择:铤而走险自制药，还是等着孩子死去》这是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育。
话匣子FM
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“昆明药神”徐伟，高中学历自制药物，只为给患罕见病的儿子续命
2020年，云南昆明一户人家的露台上，悄无声息地搭建了一间简易的实验室，这间实验室的主人名叫徐伟，他可不是普通人。
Ta途说
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90后父亲为救罕见病儿子自制药物：我只是做了一个父亲应该做的
近日，一位名叫徐伟的父亲为患有Menkes综合病的儿子洋洋自制药物引发关注。10月1日，徐伟在接受健康时报采访时表示，通过每日给孩子注射组氨酸铜，目前身体情况没有继续恶化。
人民日报健康客户端
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快评 | 自制药救儿，不是“药神”，只是“父亲”
一个只有高中学历的父亲，在儿子确诊罕见病后，自学成才，不仅造出了延缓病情的药物，还开始自学生物医学知识，研究基因疗法。
南方周末
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佩服！昆明药神徐伟：仅高中学历竟自制药物，救活患罕见病的儿子
2022年6月，家住昆明的徐伟，毫不犹疑地将一针药剂，注入了3岁儿子小灏洋的体内。小灏洋自出生就患有一种罕见病，曾被医生告知活不过3年，然而，此时的小灏洋却精神抖擞，眼睛明亮有神。
有书共读
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自制药救子父亲回应“药神”称号：不是人疯狂，是这个病太疯狂
前段时间，高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物的新闻引发网友关注。目前，患有罕见病Menkes综合征儿子仍不能自己坐着或抬头，反复出现呼吸道感染、尿路感染等并发症。
九派新闻
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