2021年3月患儿在父母的陪同下第一次来到首都儿科研究所附属医院的介入血管瘤科门诊,来诊的主要问题是右侧小腿明显比左侧增粗,最开始患儿小腿部位仅仅是晚上洗澡后发现略微肿胀,早上起来时消失,后来逐渐肿胀且不可恢复,近期局部还出现多发渗液,这才赶紧到首都儿科研究所就诊。
一些患者患有某种类型的血管瘤和脉管畸形,同时又规律性地伴发另一些特殊的病理情况,从而构成独立的有特殊性的综合症,属于重症血管瘤及脉管畸形综合症。目前已知的相关综合症有十余种,现在介绍其中一种常见的类型——骨肥大性静脉曲张综合症(又称KT综合症)。KT综合征是什么?
母亲是慕名前来寻求会诊的,患儿的病情让她跑了很多家医院和痛苦度过了孩子的成长,在详细查体后,得出患儿诊断——罕见疾病,KT综合征,这是一种复杂多变的脉管畸形疾病,一般包含了肢体软组织骨肥大、鲜红斑痣、静脉畸形等临床表现,慢性病程,难以彻底根治,多是以改善症状的对症治疗为主。
2020年10月29-31日,由广东省医学教育协会主办,中国医学协会介入医学中心分会、中国医师协会介入医师分会妇儿介入专委会等9家单位承办的“第十届中国儿科介入放射学学术大会、第十届全国血管瘤血管畸形综合诊治研讨会”在广州成功举办,近1000名国内介入医学专家参会。为了帮助更多幼儿及其家庭摆脱疾病困扰,引导“优质医疗资源”下沉,提高基层医疗水平,实现医疗均衡化发展,本次大会上宣告中国血管瘤血管畸形联盟在上正式成立,166家单位被授权为中国血管瘤血管畸形联盟单位。
2019年,蒙古国一个名叫阿尔丽的小女孩出生了,自出生以来她就经历了一场非同寻常的旅程,她不是去探索未知的世界,而是与疾病斗争、重塑自我,这场斗争跨越了多个国家,从蒙古国到法国,再到韩国,最后来到了中国北京,在首都儿科研究所找到了答案。
问:红胎记是什么?答:红胎记也叫鲜红斑痣,又称葡萄酒色斑,一般为先天即有,是一种良性的先天性血管畸形,随年龄增长,病变颜色加深,皮损增厚,出现结节。问:鲜红斑痣有哪些分型?答:红型:病变平坦无隆起,同正常皮肤;色呈鲜红至深红,指压完全褪色。