但是当“瓷”作为“娃娃”的前缀时，它的背后就开始承载着某些沉重的意味，被这样比喻的“娃娃”们，他们一个用力的喷嚏、睡觉时一个大幅度的踢被子都有可能引发不同程度的骨折，有时，哪怕是一个轻轻的拥抱，也都会给他们带来骨折的风险，对于不及时的治疗，更会导致终身残疾。
6日是国际成骨不全症关注日，专家表示，如儿童有相关症状，应尽早诊断、改善生活方式并及时治疗。如果发现有上述疾病症状，李梅建议，应尽快到对此疾病诊治有经验医院的内分泌科、骨科或儿科就诊，医生会详细了解病史，进行体格检查，评估多种骨代谢生化指标、骨骼X线片、骨密度，完成临床诊断和鉴别
正常走路，对我们每个人来说，是简单得不能再简单的事，但对于小新来说却是可望不可及的事情。三岁的时候，父母无意间发现小新的双腿弯曲畸形，并且慢慢地变得越来越严重，父母慌了神，带着小新到处求医，小新先是住院治疗，而后每星期去一次医院进行复查，每天都要吃药，前前后后三四年的时间，花费十多万元，几乎花光了家里所有的积蓄，却并没有效果。
大腿反复骨折，畸形愈合5年，个体化手术方案，“瓷娃娃”顺利出院。什么是成骨不全？临床表现日常照护看专家怎么说。近日，河北省儿童医院创伤外科（骨一科）收治一名成骨不全患儿，由于反复骨折导致双下肢严重畸形。
二月二十五日，王妙在录制编织课程。本报记者杨金鑫摄新华社北京3月7日电(记者杨金鑫)3月7日,《新华每日电讯》刊载题为《“瓷娃娃”王妙：“我想用生命影响生命”》的报道。初雪后的中原大地，阴雨绵绵，路边的柳树已露出新芽，随风摇曳，给人希望与遐想。
28岁的阿梅（化名）是一名特殊的孕妈妈，她患有成骨不全症，身高仅116厘米，孕前体重仅28kg，因为严重的骨质疏松和骨脆性增加，她容易发生严重骨折，是个“瓷娃娃”。当一个孩子意外降临，阿梅和医护们怎样迎接TA的到来、保证母婴平安？近日，南都记者从广医三院了解到了阿梅的故事。
同学背董子涵上教学楼。长江日报记者施政 通讯员田维 摄21日早上7时40分，大二女生闵娟准时敲开同学董子涵的寝室，弯下腰，将身患残疾的董子涵背下宿舍楼，其他几名女生则帮忙拿着两人的背包。班上男生别雨锦早已经等候在宿舍楼门口，扶着董子涵坐上轮椅，同学们有说有笑地推着她往教室走去。
然而，沈西雯却在今年初秋举办的第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛中，获得四川赛区金奖。还有四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生一系列荣誉称号，说明她已逆袭成“钢铁侠”。
来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 周阳乐 通讯员 刘少华 徐依 实习生 黄杨雨薇成骨不全症是一种身骨易碎的罕见病，患者被称为“瓷娃娃”。然而，来自邵阳16岁的小琴是一名罕见的“瓷娃娃”，她患的是致密性成骨不全症，发病率仅为百万分之一，骨头既脆、又硬。
就读于武汉科技大学外国语学院的关淑婧10个月大时被诊断为先天性成骨不全症。这种病又称“瓷娃娃病”，轻微碰撞可能造成严重骨折。尽管成长过程时常伴有骨折的痛苦，可在父母的全力支持下，关淑婧在求学路上从没有低过头。
来源:云南网云南网讯（记者 彭锡）在2月28日的“国际罕见病日”即将来临之际，2月25日，记者从云南省第一人民医院（下称：省一院）获悉，该院医学遗传科将于2月27日在院内开展为期一天的义诊活动，并为50名患者进行免费基因筛查。
