大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
潮新闻客户端 记者 梁婧娴 通讯员 施总颖脸上、四肢布满红色斑块，有的还破溃渗液，一眼望去触目惊心。很难想象，这是一个5岁小朋友的皮肤。浩浩的手上坑坑洼洼浩浩（化名）被妈妈抱进诊室的时候，脸上还挂着泪珠。
31岁的李先生（化姓）家住贵州，前段时间得了一种“怪病”，满身的黑色结痂，按压后不断破溃流脓，夜里更是疼痛难耐……辗转多家医院，一直没有好转。之后，他跨越三千里路，慕名前往东南大学附属中大医院。记者采访获悉，该院皮肤科接诊后，经过层层筛查，发现原来是罕见的马尔尼菲青霉菌感染所致。
