来源：【新甘肃】每日甘肃网讯（新甘肃·每日甘肃网记者赵炯雲 见习记者吴承启）近日，甘肃省卫生健康委、省医保局、省市场监管局、省药品监督管理局、省公共资源交易中心五部门联合印发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》（甘卫妇幼函〔2024〕139号）。
牛奶鸡蛋面包都不能吃，生活管理不到位将影响智力发育这是一群特殊的孩子，他们自出生起就不能敞开了品尝世间美食，小朋友们经常喝的牛奶、豆浆，吃的鸡蛋、面包、巧克力等都会让他们的身体不堪重负，甚至无法挽回地损伤智力，影响成长发育，终身食用特医食品成为保持健康和正常成长发育的唯一渠道——
每年2月的最后一天是国际罕见病日。经过多年的努力，我国罕见病患者用药环境持续改善，但也面临着一系列挑战。——————————每到2月，山东省济南市新生儿疾病筛查中心主任邹卉就在盼望着2月最后一天的到来。因为，这是属于罕见病医生和患者的特殊日子。
霉臭味的尿布小宝妈叹气：小宝刚生下时，好乖！模样俊俏，吃喝拉撒省事。不料，越大越不尽人意，头发由黑色变为黄色，面部长湿疹；都近半岁了，每天喝奶呕吐数次。这几天，小宝莫名其妙地出现频频呕吐，小宝妈抱着孩子到医院看看。
