大疱性表皮松解症是一组由遗传而发生在皮肤黏膜的水疱性疾病，属于中医的“天疱疮”范畴，由于大疱性表皮松解症多在出生后不久发生，所以中医又称之为“胎赤疱”。根据大疱性表皮松解症患者的不同症状表现，临床上一般把大疱性表皮松解症分为五大类型。
每年2月的最后一天是国际罕见病，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。沙利文联合病痛挑战基金会于27日发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，在目录内35种“全球无药”的疾病中，有11种疾病在全球有在研药物并进入临床阶段，仅有2种疾病在中国有药物开展临床试验。
江西省高安市华林山镇朱家村的山坡上，有一栋只有一对师生的教学楼。蝉鸣和流水声间，传来李新江老师给学生小泽（化名）上课的声音。小泽今年11岁，是华林山镇中心小学学生。他从小患有一种罕见病，经医院诊断为大疱性表皮松解症。
你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。据报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。
新华社德黑兰4月3日电 （国际观察）无情、无理、无差别的残害——起底美国非法制裁危害伊朗民众生命健康新华社记者高文成伊朗男孩穆罕默德·雷扎伊有一个特殊身份：“蝴蝶宝贝”。这个不到7岁的孩子遭受一种俗称“蝴蝶病”的罕见病折磨，水疱频发，满身疤痕。
大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
参考文献:Eichenfield LF， Gold LS， Han J， Hebert AA， Mazzetti A， Moro L， Squittieri N， Thiboutot D. Integrated Short-Term and Long-Term Efficacy of Topical Clascoterone Cream 1% in Patients Aged 12 Years or Older With Acne Vulgaris. J Drugs Dermatol. 2024 Jan 1;
