(央视财经《第一时间》)今天(6月21日)是世界渐冻人日,渐冻症是一种罕见的病,著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年,渐冻症如何形成?症状有哪些?渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”,全称肌萎缩侧索硬化症,患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些?“渐冻症”的病因是什么?可以被治愈吗?听听专家怎么说。
2020年9月8日上午,全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会在北京人民大会堂举行,因罹患渐冻症而步履蹒跚的“人民英雄”张定宇让屏幕前的大家为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情:“我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。
邢益凡6个月大的时候被确定为渐冻症,但是却并没有放弃,反而一直在和病魔作斗争,创造了一个又一个的奇迹,最终以645分的成绩进入了北京航空航天大学。在很多人看来,患上渐冻症之后,活着就是需要做出斗争,在这种情况下为什么要学习呢?
来源:人民网渐冻症是一种罕见病,国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”,2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”,让肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)为大众所知晓。
从物理学家霍金,到“人民英雄”张定宇,再到京东集团原副总裁蔡磊,患病率为3/10万~5/10万的小众病症肌萎缩侧索硬化,一次次闯入公众视野。肌萎缩侧索硬化又称渐冻症,是一种慢性、进行性神经系统变性疾病,以进行性加重的骨骼肌无力、肌萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日,正值北半球“夏至”,全年光照时间最长的日子。这一天,国际病友大会在丹麦召开,人们希望温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后,这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
渐冻症,作为最为大众所熟知的罕见病,具有症状隐匿、病程不可逆、确诊难的特点,很多患者确诊后就已进入晚期,尽管渐冻症没有办法完全治愈,但是越早发现、多种综合治疗措施越早介入,越能有效延长患者的生存时间,提高患者的生存质量。