来源：【中国吉林网】今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。目前，全球已知的罕见病超过6000种，我国罕见病患者约2000万人。罕见病中，神经系统罕见疾病占比超过一半，且疾病临床表现特别复杂、治疗难度大。
小的时候,我们总希望自己的父亲是一个英雄,孔武有力,胸怀广阔,不说智慧超群,但也可常与人谈笑风生左右逢源,但是疾病却可以让原本幸福的家庭陷入困顿与沉思,孩子的童年缺少了父亲的保护,父亲的内心充满了无奈自责,其中就连被称为"宇宙之王"的霍金都曾备受折磨(霍金的病症为肌萎缩性脊髓侧索
每经记者：陈星 每经编辑：张海妮重症肌无力（MG）是一种由抗乙酰胆碱受体（AChR）免疫球蛋白G（IgG）抗体和抗肌肉特异性酪氨酸激酶（Anti-MuSK）IgG等抗体介导的获得性自身免疫性疾病。该疾病导致神经肌肉接头传递受损，表现为骨骼肌收缩无力。
“艾加莫德纳入医保，真是太高兴了，一年能省不少钱了。”市民臧先生感慨地说。今年52岁的臧先生患重症肌无力多年，在去年艾加莫德α注射液没有纳入医保目录之前自费购买，当时，艾加莫德每瓶售价过万，臧先生一个疗程花费8万余元，给臧先生的家庭带来沉重的负担。
