该联盟在2008年2月29日发起了一项活动，旨在为那些患有罕见病的人提供更多的支持和关注。在这一天，全世界各地的人们通过举办活动、宣传、社交媒体等形式，向公众传达罕见病的现状和患者所面临的挑战，呼吁政府、医疗机构和社会各界为罕见病患者提供更多的支持和帮助。
汉语中，“罕见”一词指“难得见到；很少见到”，人们通常将患病率相对较低的一类疾病称为“罕见病”，与之相对的是“常见病”。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种，并以每年250-280种的速度递增，其中，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。
来源:云南网云南网讯（记者 彭锡）在2月28日的“国际罕见病日”即将来临之际，2月25日，记者从云南省第一人民医院（下称：省一院）获悉，该院医学遗传科将于2月27日在院内开展为期一天的义诊活动，并为50名患者进行免费基因筛查。
“熊猫宝宝（戈谢病）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“蝴蝶宝宝（大疱性表皮松解症）”“不食人间烟火的孩子（苯丙酮尿症）”……2月28日，是“国际罕见病日”。这些美丽的名字再次被带入大众视野，而它们的背后却是一群极需被照亮与温暖的罕见病患者。
12月1日，在省政协机关举办的一场研讨会，关注了一个“小众”话题——罕见病。省政协、人民政协报社和省卫健委、省财政厅、省医保局等单位有关领导同志，来自北京、河南的全国政协委员、省政协委员、医疗专家、民主党派代表、医院负责同志会聚一堂，围绕“罕见病医疗保障机制”这一专题深入研讨。
今天是2月29日，这个四年才得一见的日期，也是今年的国际罕见病日（Rare Disease Day）。罕见病，是当今最复杂的健康科学难题之一，一般指那些发病率很低的疾病，由于罕见而不受人关注的疾病，常被形象地称为“孤儿病”。
您好，看完这篇文章你可能需要三分钟，但是您会知道：一、罕见病的标准。二、罕见病有多少患者三、为什么我们要重视罕见病。变得白一点，可能是很多人的梦想，有一些人通过化妆品让自己的皮肤看上去更白一点。但是你有没有想过，有一些人就是因为皮肤太白，也给自己造成了很多困扰。
今天是国际罕见病日。欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，旨在提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。特意选在2月29日这个四年才有一天的日子，就是为了加深公众对“罕见”二字的理解。
今天我们要来讲讲 “罕见、不常发生的事情”用英语怎么说： Once in a blue moonOnce 就是一次的，blue moon 翻成中文就是：蓝色的月亮。Once in a blue moon 是一个习惯用语，意思是很少发生的事，也就是中国人所说的 “千载难逢”。
点击关注“健康第一线”，守护家人健康！导语今天是世界罕见病日，也称为国际罕见病日。2009年在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为世界罕见病日。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般患病人数占总人口的0.65‰—1‰。
融媒体记者 裘佳今天是第14个国际罕见病日，今年的主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）罕见病是一大类发病率很低，大多数具有遗传性的疾病，也常被称为孤儿病。
导读：很多人都分不清药物的副作用和不良反应，以为这两个词是一个意思。一提到药物不良反应多，就完全不敢吃药了，然后就延误了治疗。那什么是药物副作用和不了反应呢？它们有什么区别呢？我们今天就来给大家普及一下！一、不良反应1.
他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……今年2月28日是第16个国际罕见病日。
