Erdheim-Chester病

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Erdheim-Chester病是比较罕见的，其症状有很多，而且都比较严重
导语:Erdheim-Chester病是一种比较罕见的非朗格汉斯细胞组织细胞增生症，这种疾病大多数情况下都会发生在中老年人的身上，男女发病率目前还没有出现明显的差异，需要注意的是，这种疾病的病变，可能会累积到人体的骨骼系统和全身的各个器官部位，大多情况都会在下肢部位出现异常，所以下肢病变为主要的症状。
田红医生科普
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关注医师节
河南日报客户端记者李晓敏8月17日上午，郑大一附院东院区，间质性肺疾病MDT会诊室外，49岁的朱女士正在候诊。室内，郑大一附院副院长、呼吸与危重症科主任张国俊正组织多位专家为一位患者进行会诊。朱女士也是慕名来找张国俊会诊的。
河南日报
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患者饮冷水后突然右侧胸痛、气短，追问出4年前奇怪现象得出答案
围绕肺炎型肺癌、LAM、COP、EGPA、复发性多软骨炎、MDA5阳性皮肌炎、IgG4病、PHLC、重症肺炎以及发热待查等多个角度，我们邀请了西安交通大学第二附属医院呼吸与危重症医学科主任杨拴盈教授的专家团队，经过一个多月的精心策划和准备，今日起隆重推出「疑案探密」系列，与同道分享。
呼吸界
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复宏汉霖一项治疗晚期实体瘤联合疗法获批临床
11月11日，复星医药发布公告，控股子公司上海复宏汉霖收到国家药监局关于同意HLX208联合斯鲁利单抗注射液及其相关联合疗法开展临床试验的批准，用于治疗BRAF V600E或BRAF V600突变阳性晚期实体瘤。
新京报
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求医6年终确诊，她是全球第2例播散性黄瘤累及侵袭性关节炎
一部分疾病表现很重的患者，可能还没等到接受诊断就死亡了撰文：田为患病那年，小佳（化名）才6岁。家人带她去了很多医院，看了很多不同科室的医生，也得到过很多不同的诊断：幼年特发性关节炎、疣状黄瘤、色素沉着绒毛结节性滑膜炎……但疾病一直在进展。
邯郸健康
北京15家医院入选国家级医疗质量控制中心
来源：【人民日报健康客户端】健康要闻国家疾控局：各地要高度重视防止疟疾输入再传播4月6日，国家疾控局综合司发布的“关于开展2023年全国疟疾日宣传活动的通知”指出，当前我国处于消除疟疾状态，但是境外输入性疟疾引起本土再传播的风险持续存在，各地要高度重视防止疟疾输入再传播工作。
全国党媒信息公共平台
罕见病微周刊 | CDE发文加快罕见病创新药审评
来源：【人民日报健康客户端】--行业要闻--4月1日，北海康成发布2022年度业绩公告，2022财年净收入增长153%至7900万人民币。公告指出，罕见病药物海芮思在中国内地销售额增加带动全年销售增长。
全国党媒信息公共平台
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ECD，一种髓系祖细胞恶性肿瘤，已发表文献报道的病例不足1000例
导语:ECD非常罕见，但实际发病率不明，目前已发表文献报道的病例不足1000例。然而，随着人们对疾病认识和诊断准确性的提高，ECD的检出率有望增加。
田红医生科普
江西省中医院救治罕见疾病患者感谢送锦旗
“其实我也只是来给自己一个治不好的答案，这么久了我也不想活了”。来自江西赣州的张女士年仅45岁，她的头发丝杂乱地分在脸庞两边，眼神飘忽，常年的肾脏积水使得她全身水肿严重，心包填塞使她基本的吐气和呼吸都很困难。
中国新闻网
百万奖金全捐！良医大师王振义：96岁坚持“开卷考试”，一辈子求索为患者
这次得的是2020未来科学大奖，奖金上百万，身边相熟的人悄悄告诉记者，这不是老先生第一次捐掉奖金了。
文汇
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全球第二例！北京儿童医院破解患儿罕见病疑云
“感谢国家儿童医学中心北京儿童医院，感谢免疫科团队，我们心里压着的石头总算落地了!”6年奔波求医，罕见病患儿小佳终于在北京儿童医院明确诊断，一天天好起来。
北京日报
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复星医药：子公司药品“HLX208”纳入突破性治疗药物程序
复星医药4月6日公告，公司控股子公司上海复宏汉霖生物技术股份有限公司（简称“复宏汉霖”）的HLX208（即BRAF V600E抑制剂）用于治疗BRAF V600E突变的成人朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）和Erdheim-Chester病（ECD）已被纳入突破性治疗药物程序。
界面快讯
上海复宏汉霖生物技术股份有限公司药品纳入突破性治疗药物程序
复星医药（600196）于4月6日发布晚间公告称，根据国家药品监督管理局药品审评中心发布的公示信息，上海复星医药（集团）股份有限公司控股子公司上海复宏汉霖生物技术股份有限公司的 HLX208（即 BRAF V600E 抑制剂，简称“该新药”）用于治疗 BRAF V600E 突变的
潇湘晨报·晨视频
复星医药：药品HLX208纳入突破性治疗药物程序
【复星医药：药品HLX208纳入突破性治疗药物程序】财联社4月6日电，复星医药公告，控股子公司上海复宏汉霖生物技术股份有限公司的HLX208（即BRAFV600E抑制剂）用于治疗BRAF V600E突变的成人朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）和Erdheim-Chester病（
财联社
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诊断CLIPPERS综合征难度大，9张图表帮您避免误诊
参考文献：[1]Pittock SJ, Debruyne J, Krecke KN, et al. Chronic lymphocytic inflammation with pontine perivascular enhancement responsive to stero
医脉通神经科
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