新京报贝壳财经讯（记者丁爽）“在罕见病中，视神经脊髓炎属于发病率相对较高的病种，且在此前特异性抗体、核磁共振等检测手段不普及的情况下，其发病率有可能被低估。当前，随着检测手段的普及、基层医疗机构对该病认识的提高，视神经脊髓炎的诊断筛查率、筛出率有明显提高。
有这样一群罕见病群体，每年最担心疾病复发，因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命，他们中60%接受过高等教育，却有超过1/3处于长期失业，还有超过2/3的患者生活无法自理，这就是一种叫做“视神经脊髓炎”的谱系疾病，简称NMOSD。
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)，是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害人体视神经和脊髓。近日，北京天坛医院、天津医科大学总医院、京津神经免疫中心主任医师施福东围绕视神经脊髓炎谱系疾病的诊疗、患者的长期管理相关话题进行交流和分享。
“这些年来，病友们问过我最多的一个问题是:‘我得了这个病是不是没有救了?’。”“患病至今，我印象中最深刻的一幕是，因为病情复发而高烧不退的我刚得知母亲为了给我凑治疗费用，把家里的房子卖掉了的消息，我当时很愧疚，我说‘家没了’，她坐在床边，含着泪水拉起我的手，跟我说，‘房子都是身外物，只要人还在，家就在。’
视神经脊髓炎（NMO）于1894年10月26日被首次命名，迄今为止已经130年。每年的10月26日也被定为视神经脊髓炎谱系疾病日。尽管它很早被命名，但是对于大多数人来说，视神经脊髓炎谱系疾病依然很陌生。
由北京病痛挑战公益基金会主办，罗氏制药中国参与支持的2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动暨NMO上海之家第六届医患交流会举办，复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授介绍，视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多。
文、图/羊城晚报全媒体记者 余燕红NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。
中新网上海新闻5月25日电(汤彦俊)5月25日，是中国NMO(视神经脊髓炎谱系疾病)患者关爱日，隶属于广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会的MS与NMO(多发性硬化与视神经脊髓炎)病友会于5月24-26日发起了“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”NMO患者关爱活动，通过户外公益广告、科
为了让更多人认识并关注这个罕见病及其患病群体，5月24日，四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授、石紫燕医生、神经内科专科护士长冯灵等人在活动现场为线上及线下NMOSD患者进行了疾病及护理科普知识交流，他们希望NMOSD病友们积极接受治疗，并呼吁全社会来关注NMOSD这种罕见
“‘CAR-T细胞’可以作为复发或难治性视神经脊髓炎患者的一种安全有效的疗法，让更多的罕见病患者看到希望。”5月15日，在华中大同济医院神经内科接受CAR-T细胞疗法的视神经脊髓炎患者黄女士，独自到医院复查，各项指标正常。
