我有一位朋友。印象里，他经常请假，没请假的时候，几乎都是由父母背来教室；还有一次，他被远处的篮球砸到头，脑出血不止，直接进了ICU，病危通知书都签了好几次，好不容易才抢救回来……长大后我才知道，原来他是血友病患者。
不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日，记者走进血友病患者这个特殊群体，感受他们的苦乐人生。60岁的沈阳人梅殿喜是“辽宁血友之家”协会的会长，每年4月17日，他都会组织血友病患者开展讲座、交流等活动。“这是我们的节日。
21世纪经济报道记者 朱萍 皮光宇 北京报道 “从治疗意义上来说，血友病医保政策还有改进空间，成年血友病患者的规律性替代治疗，尚未涵盖在国家医保目录，医保政策如何推进落地进一步减轻患者经济负担是我们应该思考的。
我国目前已经注册登记的血友病患者不到2万人，考虑漏诊和未注册等情况，实际患者人数估计超过8万名，其中甲型血友病患者人数最多，在我国登记在册的不到2万人的血友病患者中，乙型血友病只占10%左右，可以说是罕见病中的罕见病。
