但是当“瓷”作为“娃娃”的前缀时，它的背后就开始承载着某些沉重的意味，被这样比喻的“娃娃”们，他们一个用力的喷嚏、睡觉时一个大幅度的踢被子都有可能引发不同程度的骨折，有时，哪怕是一个轻轻的拥抱，也都会给他们带来骨折的风险，对于不及时的治疗，更会导致终身残疾。
四川遂宁，甘强和妹妹甘婷婷都被医院检查出患有先天性软骨症，也就是人们俗称的“瓷娃娃”病，一不小心就容易骨折。为照顾两个孩子，爷爷奶奶老两口除每天负责接送外，下课时还要带他们上厕所，当全天候的“贴身保姆”。奶奶陈莱芬一手推一手背，带着姐弟俩走在路上。
极目新闻记者 刘迅通讯员 熊婉婷 罗思斯 汪姝冕15岁“瓷娃娃”反复骨折十余年，双下肢严重畸形，无法站立行走。近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院（以下简称“协和医院”）小儿骨科团队为这名患儿实施3D打印辅助复杂截骨矫形手术。
眼前一组3D模型，1：1真实复制了少女佳佳（化名）的双下肢畸形状况。佳佳自幼被诊断为成骨不全症，患上这种病的孩子被比作“瓷娃娃”。十余年来，她反复骨折，以至于无法站立、行走。近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院小儿骨科团队为佳佳实施3D打印辅助复杂截骨矫形手术。
正常走路，对我们每个人来说，是简单得不能再简单的事，但对于小新来说却是可望不可及的事情。三岁的时候，父母无意间发现小新的双腿弯曲畸形，并且慢慢地变得越来越严重，父母慌了神，带着小新到处求医，小新先是住院治疗，而后每星期去一次医院进行复查，每天都要吃药，前前后后三四年的时间，花费十多万元，几乎花光了家里所有的积蓄，却并没有效果。
大腿反复骨折，畸形愈合5年，个体化手术方案，“瓷娃娃”顺利出院。什么是成骨不全？临床表现日常照护看专家怎么说。近日，河北省儿童医院创伤外科（骨一科）收治一名成骨不全患儿，由于反复骨折导致双下肢严重畸形。
走近罕见病成骨不全症的“瓷娃娃”每年2月的最后1天是国际罕见病日，今年已经是第17届了，今天我们来认识罕见病——成骨不全症。很难想象：一个拥抱、一阵咳嗽、一次开怀大笑，这些简单的动作对于成骨不全症的患者来说可能成为巨大隐患。
坐轮椅的甘强在家中扫地，两兄妹会主动承担一些家务活。2月23日，是四川遂宁市中小学开学的第一天，早上7：20，11岁的甘强和9岁的妹妹甘婷婷有些艰难地爬上爷爷甘俊明的电三轮，在奶奶陈莱芬看护下往学校赶去。因为下着小雨，65岁的甘俊明骑得很慢，从接近市郊的家里到油房街小学2.
三湘都市报3月6日讯（全媒体记者 李琪）今年30岁的梁正英，是一名“成骨不全”的罕见病患者，稍有不慎就会骨折，也被称为“瓷娃娃”。她没有因此退避人生，而是勇敢向前，靠着销售手工毛线制品，不仅让自己的生活越过越好，还联合病友开起小店，解决了很多特殊群体的生活难题。
接送“瓷娃娃”、贫困助学、交通引导……打开“水哥”的朋友圈，帮助他人时的“水哥”幸福感满满，几乎溢出屏幕。被大家亲切称为“水哥”的吴鹏水是个热心肠，很早就加入了深圳志愿者队伍。他的热心肠不仅是在志愿服务活动中啥事都抢着干带头干，还体现在他助人的持之以恒。
本人女，我有个生活不能自理的残疾人哥哥，目前父母健在，不用我照顾，但以后这担子说不定会落到我身上。我天生就有基因缺陷遗传病掌趾角化症，也许以后会遗传给小孩，我该怎么办，像我这样的人，是不是活该孤独终老。
