蝴蝶宝贝杨晨妈妈

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“蝴蝶宝贝”的妈妈：亲爱的孩子，我很爱你却不能抱你
“蝴蝶宝贝”，听起来是个多么可爱的名字，没想到却与一种可怕的疾病联系在一起。这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，学名遗传性大疱性表皮松解症，临床简称为EB，发病率约为1/125000，目前没有安全有效的根治方法。
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42岁妈妈痛失“蝴蝶宝贝”！三代试管婴儿给她带来新希望
发病的主要群体是儿童，很多自出生起就有发育异常的表现。42岁妈妈痛失“蝴蝶宝贝”后重新拥有健康宝宝。
河南商报
帮助“蝴蝶宝贝”看世界他独自为孩子坚守4年
有一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不经意的触碰就会造成皮肤溃烂或者受伤，所以被外界称为“蝴蝶宝贝”。江西高安华林山镇朱家村小学的小泽就是一个“蝴蝶宝贝”。在村里学校被撤并后，他无法跟随其他孩子到镇里上学，有一位老师选择留下来向小泽传授知识。
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蝴蝶宝贝，与“世界上最痛苦的疾病”共处一生
“蝴蝶宝贝”听起来是一个美好的名字，却是对罕见病遗传性大疱表皮松解症患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，碰不得，一碰就碎，轻微摩擦和碰撞后，皮肤都会出现水疱或血疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。
事事顺意
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患自闭症的“蝴蝶宝贝”，18岁少年绘制心中彩色祖国
来源：【华声在线】华声在线通讯员刘文易思源全媒体记者黄娟湖南株洲，女孩晒出视频，18岁的自闭症弟弟在平板电脑上用293种颜色代表不同地级市，用色块区分每个县，精细地勾勒出一幅中国地图。
全国党媒信息公共平台
短暂的生命亦可熠熠生辉！7个月“蝴蝶宝贝”成江苏最小遗体捐献者
近日，苏州市一名刚满7个月的婴儿完成遗体捐献，苏州市吴中区红十字会秘书长田花平见证了整个捐献登记过程，在社交媒体上写下了这句话。
全国党媒信息公共平台
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罕见病中的“孤勇者”：蝴蝶宝贝的自救之路
每年2月的最后一天是国际罕见病，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。沙利文联合病痛挑战基金会于27日发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，在目录内35种“全球无药”的疾病中，有11种疾病在全球有在研药物并进入临床阶段，仅有2种疾病在中国有药物开展临床试验。
第一财经
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蝴蝶宝贝
这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就到了那所孤零零的村小:江西省高安市华林山镇朱家教学点。
读者
这个刚满18岁的“蝴蝶宝贝”离开了人间，就在作品展开幕前两天
8月13日，是她18岁的生日。然而，真正成人不过两周，周密就因为罕见病离开了人间。同样遗憾的是，周密“破茧化蝶”远去的日子，距离她参加罕见病病友作品展只有两天。
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山东112名世界最痛苦的罕见病患者“蝴蝶宝贝”，正期待“重生”
西红柿薄如蝉翼的外皮和红糯的果肉，每每看到，都让她战栗不已，因为那像极了女儿琦琦身上的皮肤。琦琦所患的是大疱性表皮松解症，这是一种国际罕见的遗传性病症，发病率大约在五万分之一。
新黄河
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国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊成立
金会和北京儿童医院顺义妇儿医院共同举办的第三届EB患者大会上，成立了国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊，分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿。
新京报
太心疼！“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，任何触碰都成为痛苦……
近期，湖南省郴州市第一人民医院北院儿童医院收治了一位由基层医院转诊到新生儿科一区的大疱性表皮松解症的新生儿小蝴蝶。
光明网
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饿肚子48小时是什么感受——蝴蝶宝贝最深处的痛
在写这篇文章的时候，我已经48小时没有进食了，肚子里空空如也，幸好水还能一点点喝下去，所以我喝了很多水，肚子里都是水。
王子超人
（新华全媒+）一校一师一生 “蝴蝶宝贝”的“私教老师”
江西省高安市华林山镇朱家村的山坡上，有一栋只有一对师生的教学楼。蝉鸣和流水声间，传来李新江老师给学生小泽（化名）上课的声音。小泽今年11岁，是华林山镇中心小学学生。他从小患有一种罕见病，经医院诊断为大疱性表皮松解症。
新华图片
“蝴蝶宝贝”皮肤破损，一碰就碎！专家暖心守护助其破茧成蝶
近期，郴州市第一人民医院北院儿童医院收治了一位由基层医院转诊到新生儿科一区的大疱性表皮松解症的新生儿，而医学上叫大疱性表皮松解症的孩子为蝴蝶宝贝。
湖南医聊
“我不久就会死”！上海7岁女孩身高不足1米，每年药费就要花200万…看完心碎→
“得了这种病，不久就会死”“你听谁说的，孩子？
北青网
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杨晨：国少集体剃平头是我的决定，儿子并不喜欢足球
专访中，杨晨表示，自己并不是好脾气的教练，此外透露预赛开赛之前国少集体剃平头是他的决定，而且杨晨透露，自己的儿子虽然和国少球员几乎同龄，但并不喜欢足球。
菱镜头
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爱画画的“蝴蝶女孩”定格在18岁
这名18岁罕见病女孩子的生命，最终定格在2021年8月26日凌晨。由于基因变异，他们皮肤中的结构蛋白被破坏，身体犹如蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至亲人的拥抱，都有可能让他们受伤。
光明网
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高温合金 l 基于数字图像相关技术的SLM-IN718细观表面裂纹扩展机制研究……l 西北有色金属研究院……
张元伟1苏庆2郎连林2陈建1李巍1刘雅辉3王俊3 1. 中国航发贵州黎阳航空动力有限公司2. 中国人民解放军93147部队某军事代表室3. 上海交通大学材料科学与工程学院。
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