2019年，深圳大学总医院接待了一位极其特殊的患者。只见青年整个身体都呈180度折叠，他的上半身已经近乎完全和双腿贴合，一张脸距离右侧的大腿仅仅只有2.6cm的距离。要想正常的活下去，这个青年就必须要进行四次手术，不仅要截掉脊椎，还要敲碎盆骨。他能成功挺过手术吗？
姜延琛今年19岁，目前在山东省德州学院读大二。由于身患罕见病，他的身体反向“折叠”，脖子向后仰接近180度。十几年来，姜延琛克服了常人无法想象的困难，“跪着”读完了小学和中学，并且在2022年考上了大学。今年5月，姜延琛被北京大学第一医院收治入院。
生活中，这样一群人，他们连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病情发展，身体功能还会不断弱化，脊柱会不断弯曲，甚至最终影响吞咽和呼吸。他们是罕见病——脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2月29日是第十七个世界罕见病日。
来源：【生活帮】“折叠男孩”的昂首人生！山东德州，19岁少年姜延琛，自幼患有罕见病，身体反向折叠接近180度。他拒绝“躺平”，十年间跪着上课，如愿考上大学。2023年，命运的齿轮开始转动，努力追光的他，迎来蝶变。2024，做更好的自己！本文来自【生活帮】，仅代表作者观点。
北京日报客户端 | 实习记者 张悦秦瑞渊抬头走路了。这样一件在常人眼中司空见惯的事情，他却用了20余年。1986年，秦瑞渊出生在河北邯郸的一个村子里。在十几岁时，秦瑞渊逐渐感觉身体不适。经检查发现，秦瑞渊得了强直性脊柱炎。
近日，北京大学第一医院骨科主任医师王宇分享一则病例。贵州一位3孩妈妈，26年前出现颈部后仰，需用手支撑头部方可行走。17年前出现脊柱侧弯，伴行走障碍，身高不到1米2。20多年来，一直以“反向折叠人”的形态活着。女子称：前面看不到路，只能从侧面看到一点。
9月20日上午8点15分，唐伟被推进北京大学第一医院（以下简称“北大一院”)二楼的手术室。裹在两条被单里，他的身形拱起像一座小丘。护士掀开被子，露出他纤细的、互相依傍的手腕和脚踝——他侧躺着，以一种婴儿在母体内的姿态，双腿弯曲，下巴紧贴着膝盖。与婴儿不同的是，他的身体僵硬。
文字/编辑：爆爆自从患上罕见的“3-on折叠人”后，他无法站立、无法平躺、无法抬头，脸部贴着大腿根，身体骨骼弯曲成了180°。从18岁患病到46岁，他是一步步见证着，自己的身体从直立到折叠，从健康到生活无法自理。整整28年时间里，他的一日三餐、吃喝拉撒，全都是母亲一人在照顾。
