导语:马凡综合症作为一种罕见的遗传病,属于常染色体显性遗传疾病,一般情况下,患者多出现心血管系统不同程度的受阻,从而影响患者全身的结缔组织,骨骼,如果没有及时发现治疗,后期会有很严重的并发症,严重的时候还会威胁到患者的生命健康。
10月25日是马凡关爱日,在国家第一批罕见病目录121个病种中,马凡综合征位列第68位,中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员、上海德达医院医疗院长孙立忠在接受人民日报健康客户端采访时表示,马凡病并非不治之症。
12年的坚持,8年的长跑,他们,一直在奔走,他们,从未说放弃。外表修长,积极乐观,喜欢养花养狗,很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史,6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她,邱红敏告诉人民日报健康客户端,“如果我不做手术的话,就一点希望都没了。做了手术,起码还有个盼头,我这人就是不服输。”
12岁,连续六年担任体育委员,22岁,队友都叫小张篮板王,光是超过2米的身高,就让他收到全场瞩目,所有人都以为他是幸运的,手指长、臂展长、身高足,拥有绝佳的运动范围,但是突如其来的心脏痛楚,不仅让小张彻底离开热爱的运动,甚至差点离开热爱的世界。
19岁的小马(化名)身高190厘米拥有人人羡慕的大长腿,他的身形完完全全遗传了爸爸,可外人不知道的是,他们都患有一种罕见病——马凡氏综合征。这种疾病有一种可怕的并发症——主动脉夹层。小马的爸爸当年就是因为发病后,没有及时手术而永远离开。
宿迁市宿豫区人民法院执行悬赏公告01被执行人:陆杨出生日期:1979年9月28日身份证号码:320881197909282416户籍地(居住地):江苏省宿迁市宿豫区顺河镇陆河社区三组54号涉及执行案件:(2024)苏1311执2237号-赵春梅与陆杨民间借贷纠纷执行标的:5725
「5 位亲人相继离世,整个家族仿佛被下了某种诅咒...」来自江西的张克平,黑黢黢的面庞上目光闪烁,正在诉说着他的家族与马凡综合征交织的命运。「我以为我就是那第 6 个即将面临死亡的人,但命运好像在此发生了扭转。