21世纪经济报道记者林昀肖 实习生莫然 北京报道“血友病目前尚无法根治，凝血因子替代治疗是现阶段最主要的治疗方法。”首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授向21世纪经济报道等媒体表示，规范的预防性治疗成为血友病治疗关键。
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 余冰玥）血友病作为一种X染色体异常的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，被列入我国《第一批罕见病目录》。7月30日，“以规范 向未来”血友病患者规范化治疗倡议活动在北京举行。
作为一种罕见病，血友病被列入我国《第一批罕见病目录》，首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授介绍，尽管血友病目前还无法根治，但随着药品供应充足，可以由过去的按需治疗转变为预防治疗，这样可以显著减少出血、缓解疼痛。
新华社天津4月17日电（记者张建新）4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。专家提出，要提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，加强规范诊疗。
新华社北京4月16日电（记者李恒）2024年4月17日是第36个世界血友病日。专家指出，儿童期是血友病治疗的黄金期，患儿应尽早、充足、长期地进行规范化预防治疗。据介绍，血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。
来源：【人民日报健康客户端】2月20日，生物技术公司CSL Behring宣布，欧盟委员会已批准AAV基因疗法Hemgenix (etranacogene dezaparvovec)有条件上市，这是欧盟委员会批准的首款治疗血友病B成人患者的基因疗法。
记者 王小蒙 济南报道从有记忆开始，血友病患者彭克意的身体就始终与疼痛“相伴”，不时的关节出血让他疼得动弹不得、只能躺在床上。连续十几年的反复出血，他的关节早已变形，不仅两条胳膊伸不直了，血友病性关节炎让他的脚踝肿得跟馒头一样大。
虽然迄今人们还不能彻底治愈血友病，但如果血友病患者能够尽早开始定期规律性接受凝血因子替代治疗，完全可以避免反复发生关节、肌肉等部位的出血。此外，血友病患者及其家庭成员对于疾病的认识，以及能否自觉配合医务人员进行治疗，都是血友病防治非常重要的环节。
来源：【烟台日报-大小新闻】大小新闻客户端17号讯（视频摄制 YMG全媒体记者 黄钰峰 李伟嘉 通讯员 李成修 姜宗延摄影报道）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及，预防出血”，血友病患者被称为“玻璃人”，一个小伤口或小磕碰就会造成血流不止，严重时会造成严重后果。
