大河报·豫视频记者 杜倩雯 衣服的标签会像刀片一样划破皮肤，面包的硬皮会刺破喉咙与舌头，蔬菜的根茎会划伤食道黏膜，导致食道肿胀吞咽困难……这些令普通人难以想象的事情，构成了罕见病——先天性大疱性表皮松解症患者的日常。这群患者，因其有着脆弱的如同蝴蝶翅膀的皮肤，被唤作“蝴蝶宝贝”。
“蝴蝶宝贝”是对遗传性大疱性表皮松解症患者的称呼，皮肤一碰就碎，在博主的视频中，琦琦生前病情已经十分严重，牙齿都坏了，因为食道太细吞咽艰难，他只能吃一些流食，而琦琦刚出生没几天，脚趾就起疱长在了一起，手指虽然做过分指手术，可不到一年的时间，就开始粘连慢慢萎缩成肉球。
极目新闻记者 刘迅通讯员 高琛琛海报设计 彭影“月亮的孩子”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……这些童话般的名字，却代表着白化病、血友病、渐冻症等罕见病。罕见病虽然发病率极低，但离我们并不遥远。据统计，我国有2000万以上罕见病患者，每年新增患者超20万人。
你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字。之所以叫这个名字，是因为他们的皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。据报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”琦琦（化名）的家人。
短视频《别叫我脑瘫》截图“我们只是慢一点的普通人。”“只要多一个人叫我们五慢症患者，我们就多一个公平的机会去上学、去工作、去谈恋爱。”近日，短视频《别叫我脑瘫》中，14位脑性瘫痪患者联合社会多方力量，呼吁改用“五慢症患者”来称呼“脑瘫患者”。这一更名倡议引发了广泛的社会关注。
你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个博主的网名也不是某个人的艺名而是一群罕见病患者的名字患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一碰就碎因此得名据津云新闻报道，博主“王子超人”近日发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人。
我家孩子患有先天性大疱性表皮松懈症，俗称蝴蝶宝贝，单纯型的属于轻微的那种，无传染。现在5周岁在上幼儿园，去年下学期入园上了一学期。相安无事，孩子上的也很开心。今年上半年由于疫情影响就没给他去上学，下半年去上问题就来了。
