今年新年，是14岁新安县女孩张思琪生病的第5个年头，爱好舞蹈的她，梦想穿上飘逸优雅的汉服跳舞，但却从来不肯向父母倾吐心愿，懂事的她不想给父母添负担:“我知道只要我提出来，无论再难父母都会满足我，但为我治病他们已倾尽所有，不能给他们添负担。”
央视网消息：今天是国际罕见病日，患有“视神经脊髓炎”的博主“就是510”分享了自己3年来的患病经历。她认为：“我不仅是罕见病少女，更是一个罕见的少女。”她12岁确诊视神经脊髓炎，发病率低到十万分之三。患病前她热爱跑步，患病后再也没上过跑道，还一度经历了失明。
近日，山东8岁罕见病女孩坐轮椅比赛惊艳全场，舞台上她自信而又声情并茂的演绎感染了不少网友。8月24日，当事女孩康康的母亲告诉北京青年报记者，康康患有罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症），出行需要借助轮椅，但孩子非常阳光自信，从小热爱语言表达，一直有个主持梦。
近日，一个4岁的小女孩妮妮因高颜值引起网友围观。 樱桃小嘴，小巧的鼻子配上超大的眼睛，这不就是漫画女孩的标配吗？网友纷纷被这个天生长着一张”漫画脸“的小女孩打动。”她的眼睛里有星辰大海“！”一笑倾城 再笑倾国 天妒容颜 “！
扬子晚报网8月24日讯（见习记者 闫春旭）苏州16岁女孩钱肖涵不幸从楼梯滚下，导致脊髓损伤。在父母的鼓励下，倔强不服输的她直面困难，每天忍着疼痛进行康复训练。近日，她将一段穿汉服跳舞的视频发到网上后，引来众多网友点赞，大家纷纷留言：“加油，坚强的女孩！
拥有一个“地狱开局”的人生是什么体验？幼年确诊罕见病被医生给出“难成年”的残酷诊断；六年级开始无法行走；23岁确诊抑郁症……确诊罕见病身体开始逐渐不受控制幼年时期，赵芳彬的父母发现她脚趾头无法活动，顿感异常，随后带着她辗转各大医院。最终在北京，她被确诊患有极为罕见的腓骨肌萎缩症。
上帝给你打开了一扇门，就会为你关上一扇窗，一个出身普通家庭的小女孩，在拥有逆天颜值的同时，却被告知患有罕见病，这种病叫做神经性疾病伴脑铁沉积症6型，身患此病没有办法至于，不仅会导致孩子发育迟缓、自闭、还会慢慢退化，最终回像植物人一样，动都动不了。
【来源：金羊网】12月3日是第33个国际残疾人日，对于张曼来说也是一个特别的日子。她身穿第47届世界技能大赛时装设计项目金牌得主周芹妃亲手为自己设计制作的汉服，在轮椅上跳起了一段美妙的轮椅舞。张曼是广东省培英职业技术学校会计专业的肢体残障学生，她的心里一直有一个汉服梦。
