人生在很多时候，面对生离死别之际，总是那么的无奈与绝望。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。也就在这一刻起，蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会，也就在这一刻起，蔡磊正式以死神赛跑。
6月28日早上7时许，湖南郴州21岁的渐冻症患者陈松文告别了这个世界。根据生前遗愿，他的父母在遗体捐献登记表上郑重签字。资女士表示，儿子生前获得过社会帮助，他愿意选择以这种方式进行回报。在资女士心中，“他永远是我的宝贝”。
我苏客户端专稿 肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）是一种致死性、进行性发展的神经系统变性病。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。
“你为什么喜欢笑啊？”“我这样，那多丑啊。”轮椅上的刘宣诺冲着记者俏皮地绷了下嘴。“不知道什么是‘渐冻症，我得的是和霍金一样的病”河北武强中学高一一班第一排的中间课桌上放着的，不是高中生们通用的大词典，而是两块词典模样的密度板，密度板被棉布包裹着，棱角分明，上面还缀着米老鼠图案。
更让人心绪难平的是，在自身忍受着巨大病痛折磨的情况下，她依旧能够保持坚强博爱的心态，不仅希望将自己的遗体捐献出去，更留下不修坟、不办葬礼、不收慰问金的豁达遗愿，最后一句遗言更让人泪目:请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就当我从没来过。
“我爸爸走了，他特别在意捐献的黄金6小时，请你们赶紧来吧！”电话里传来张珺女士哽咽急促的声音。2024年12月21日，家住湘潭市雨湖区、跟“渐冻症”抗争十余年的张晓平先生离开了，享年67岁。其女儿张珺遵照父亲生前遗愿，联系上中南大学湘雅医学院及长沙爱尔眼库。
6月21日西南政法大学举行2024届毕业典礼校长林维发表讲话时宣布——为纪念不幸于2023年4月离世的该校“渐冻症”学生邓显松热爱生活、追求卓越的精神学校基金会设立以他名字命名的“显松自强不息奖”面对4307名学士、2322名硕士、83名博士的这段讲话不足以概括邓显松的一生却可以
