尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥，全年徒伤悲”，大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节，加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏，相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了，但是有这样一群小天使，他们永远也吃不饱，需要终生来减肥才能生存下去，这就是小胖威利综合征
这个世界上有一群孩子，他们既不是大胃王，也不是美食家，更算不上“吃货”，但他们对食物有着近乎疯狂的执念，只要是被他们认为能吃的，都会进到肚子里——不论是垃圾桶里的，还是宠物吃的，甚至是药片，他们都会吃。他们从出生起，就永远感受不到饱腹感！
两年前，林晓静在萧山租下一栋房子，改成“小胖家园”。这是全国唯一服务患有“小胖威利综合征”孩子的非营利性机构，在浙江省民政厅注册登记。最近，独此一家的“小胖家园”想搬新家，林晓静求助快报，“希望热心人帮帮孩子们……”建一个没有食物诱惑的地方。让“小胖”们来减肥。林晓静，温州人，他开办的“小胖威利罕见病关爱中心”位于萧山瓜沥镇。
在地球上，有1/15000概率的一群人，他们大多身材臃肿，智力发育上存在一定程度的障碍，他们有一个听起来很浪漫的名字——“星空漫游者”。可医学从不讲浪漫，他们被诊断为是“小胖威利综合症”患者。当你面临人群中那低于万分之一的威胁时，你的人生会变成什么样子？
顶端新闻·大河报记者 林辉“已经减了24斤？不错，孩子的体重控制得很好，继续加油！”2月28日上午，河南中医药大学第一附属医院、河南省中西医结合儿童医院儿童脑病诊疗康复中心国际罕见病日义诊活动现场，儿科七病区主任郑宏教授教对11岁女孩姗姗（化名）的妈妈说。
管不住嘴、体重激增的小胖墩或是一种罕见病——普拉德威利综合征，俗称“小胖威利”。该病国外不同人群发病率约1/10000-1/30000，我国尚缺乏流行病学资料，但我国人口基数大，按国外发病率计算，总体罹患该病人数估计在 5万-10 万之间，每年新增患者数1000人左右。
来源：嘉兴日报-嘉兴在线18个月了，身体却还不如1岁宝宝大；不能坐立，不能站立，更不能行走……年幼的星星（化名）患有脊髓性肌萎缩（SMA）。SMA是一种罕见病。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。
