新海南客户端、南海网3月28日消息（记者 王洪旭）3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会期间，一场“关注罕见病，促进健康公平可及”的分论坛备受关注，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在论坛上视频致辞：“不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望”。
“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
来源：科技日报 科技日报北京8月15日电 （记者张梦然）美国加州大学戴维斯分校健康中心开发出一款新型脑机接口（BCI），可将脑信号转化为语音，准确率高达97%，是目前同类系统中最高的。该团队在一名因肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）而语言能力严重受损的男子大脑中植入了传感器。
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊夫妇送上新年祝福，祝大家新年好。在视频中，蔡磊艰难说出了“你们好”。妻子段睿称，过去的2024年是充满挑战的一年，和很多朋友一样，一次次的面临前所未有的挑战和危机，但他们相信，保持希望，不变初心，终将克服困难。
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
视频：渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛发声新海南客户端、南海网3月28日消息（记者 苏桂除）3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，渐冻症斗士蔡磊以视频连线的方式参会，引发各方关注。
渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总是会牵动很多人的心。2024即将过去，但蔡磊还在冲刺，把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。12月26日下午，安徽合肥，2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。
（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序）“我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下，我们相信未来的某一天，我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野，总会牵动很多人的心。12月26日下午，在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。
实习生 张宝怡 羊城晚报全媒体记者 谭洁文本版图片由受访者提供“大家好，我是曾经的舞者、现在的渐冻人葛敏。”在一场直播里，葛敏扎着利落的丸子头，坐在一张特殊的轮椅上。这张轮椅上有一个头托支撑着她的后脑勺，使她的视线正好落在面前的电脑屏幕上。
5月28日，华大集团CEO尹烨发布微博称，“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”同时他还晒出蔡磊在医院病床上的照片，以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。图据@尹烨截图中蔡磊表示：“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的。
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这就是29岁北大女博士娄滔在清醒时留下的“遗嘱”。2015年，娄滔发现患上“渐冻症”，发病进程十分迅速，为不拖累男友，娄滔和男友分手。
“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
