我从没见过这么大的面积，从躯干、四肢甚至头皮没有一处好地方！这是一位医生的口述，从业这么多年，头一次见到这么罕见的情况，全身表皮100%脱落，从头至尾无一幸免，到底发生了什么，让一位8岁的小女孩承受如此痛苦？
Divini的父亲表示，他们完全不知道这是什么，又或者是什么病，但是完全毁了他们女儿的正常生活，自从女儿得了怪病，家里就没有一刻平静过，这是他的第一个孩子，也是唯一一个，当看见女儿变成这样，父亲不敢相信自己的眼睛。
【初识患者】这是我一年前的小患者，小女孩来自重庆，看见她的第一印象就是身形太瘦小了。小女孩是手部湿疹，双手掌心已经皲裂脱皮，双手几乎没有一处好的皮肤。患者妈妈告诉我，她已经缠上这个病6年了，经常痒未断过药，查了两次不是真菌感染，小时候查了过敏源，对蛋清过敏，就再没吃过鸡蛋。
