央广网北京2月29日消息(记者王晶)随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高,越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。就此,今年两会,全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微拟提出关于18岁之后的大龄孤独症群体妥善安置问题的建议。
“反正该做的,不该做的都做了,总归是想办法,飞蛾扑火一样地去救。”但拼尽全力之后,阿福仍然没能恢复成“普通人”,福爸意识到:“小孩也有一定的局限性,自闭症是天生的问题,目前没法儿从根本上改变,只能尽可能去改善。”
每年的4月2日是世界自闭症关注日,自闭症又称为“孤独症”,自闭症患儿也经常被叫做“星星的孩子”。这是一种脑功能异常导致的身心发展障碍疾病,目前致病机理仍不明确,但如不在小儿发病期予以干预,疾病将会对患者的一生产生更为严重的影响。
太平洋里有一头名叫“Alice”的鲸鱼,由于发出的频率比正常鲸鱼高出一倍,她的歌唱无法被听见,悲伤也从未得到回音,终其一生在大海中孤独地漂游。有一群人,他们就像孤独的Alice,只能用旁人无法听懂的叫喊或沉默来表达情绪,却得不到同伴的回音。
“自己离世后,孩子怎么办?”是长期困扰2000万心智不健全患儿父母的问题。再聚焦到超1000万的自闭症群体,目前超过18岁的成年自闭症人士已经占据2/3,于是,暂且不考虑能否真正就业,再引申出一个终极焦虑——大龄自闭症人士的未来在哪里?他们的托养和照顾如何进行?
孩子的成年,对许多家长来说意义非凡。那是一个充满成就感的转折,未来的广阔人生就此铺展。但对李雪来说,她逃避这一天很久了。在夜深人静时,她曾偷偷设想过,或许可以只身带着孩子找一处安静、偏僻的地方生活几年,直到再无力照顾孩子时,就一同结束生命。
燕民56岁,吃饭时能把米饭盛到碗里,会将衣服叠成一个边角齐整的长方形。跟着看护人去买菜时,他能把一桶油好好地提在手里,从菜市场一直走回北京慧灵托养中心大福家服务点。在大福家,燕民年龄最大,其他人大多是孤独症患者,平均年龄20岁出头。“这些孩子”,陈定英这样称呼他们。