红网时刻新闻6月13日讯（记者 周曼 通讯员 张维夏）有这样一群“特殊”的人，他们被别人称为“月亮的孩子”。名字很美丽，但在现实生活中，这美好的名字背后却往往伴随着病痛带来的辛酸，他们就是白化病患者。6月13日是国际白化病宣传日。
每年二月份的最后一天是国际罕见病日。今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病。我国已建立的罕见病登记系统显示，截至目前全国480多家的医院登记了78万多例的罕见病病例。
近日，河南一位母亲用镜头记录下白化病女儿写作业的画面。因为是月亮宝宝，小女孩视力不好，每次写作业都得在超级近的距离下才能完成。即便如此，小姑娘仍然努力坚持不让作业落下。妈妈：每次看你写作业我心疼……刻度视频：生的时候太过漂亮，惊艳到上天忘记了涂颜色。
小企鹅（脊髓小脑性共济失调）、月亮的孩子（白化病）、瓷娃娃（成骨不全症）、快乐木偶（天使综合征）、小胖威利（普拉德-威利综合征）……这些美丽的疾病外号背后是一个个痛苦的罕见病。世界卫生组织将患病人数占总人口的0.
新华社图表，北京，2024年2月28日（漫画）早诊早治“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。今年2月29日是第十七个国际罕见病日。何为“罕见病”？
近日，“山东罕见病少年高考688分”的消息引发关注。记者从清华大学获悉，患有先天性白化病的山东菏泽考生张艺瑄已被清华大学强基计划录取了，专业是致理书院的数学与应用数学专业。被大家叫作“会发光的大男孩”据媒体报道，刚出生，张艺瑄就被诊断患有先天性白化病，有着一头不常见的白发。
瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。何为罕见病？离我们有多远？
原标题：科普：走近罕见病他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……今年2月28日是第十六个国际罕见病日。
下列每小题的四个选项中，只有一项是最符合题意的正确答案，多选、错选或不选均不得分。马老师在活动反思中写道:“使用档案袋对幼儿的表现进行评价，经常需要花费些额外的时间，与其在这些花样上花时间，不如把精力多用在孩子身上。
新华社太原2月28日电 题：“罕见病”不“罕见” 早诊早治是关键新华社记者马晓媛、赵丹丹、黄筱“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们共同的名字——罕见病。
