性肌营养不良症

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重庆大学生患进行性肌营养不良症与妈妈“同桌”十余年坚持学习｜云求助
“我们现在就想好好上大学，只要儿子不放弃，无论多么艰难，我都会坚持下去。”近日，封面新闻接到来自重庆綦江一位大学生母亲的“云求助”，她19岁的儿子患有DMD（进行性肌营养不良症），病情已进入到晚期。即使生命进入倒计时，但也没有向命运低头，目前仍在坚持学习。褚海淇与妈妈邹景兰。
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情感故事：37岁女士的儿子11岁得进行性肌营养不良，背后的真相
37岁女士连麦问题求助:11岁儿子进行性肌营养不良，现在已不能走路，全身肌肉无力，会慢慢的持续恶化，让她特别的无助，绝望。
桂英家和课堂（福建）
科普 | 进行性肌营养不良—儿子的世界太丰富，够我学一辈子
最近网上热转的一位母亲的故事，我几乎是含着泪看完的。起初是一位网友在某二手平台上买了一个还没有上色的模型，去找卖家评论的时候，却发现卖家已经去世，卖家的账号已经被卖家的母亲接手。如今，他母亲已经开始逐渐上手儿子的生意，但儿子因患有进行性肌营养不良永久地离开了。
寻新药
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三代试管阻断家族性遗传病专题（二）——假肥大性肌营养不良
江西36岁的付女士知性和婉，有一个13岁儿子，家庭幸福和睦，儿子一次肠炎意外发现肌酸激酶超出正常百余倍，高度怀疑进行性肌营养不良疾病，医生建议夫妇和孩子知情同意后进行了基因检测，确诊此病。
上海仁济生殖科徐冰医生
肌营养不良症是什么病，分为几种类型，有哪些症状，该怎么治疗！
肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括先天性肌营养不良症、其他BECKER型MD等多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。
Ar老大夫r诊疗记
先天性肌营养不良的康复治疗丨贤医健康说
先天性肌营养不良什么是先天性肌营养不良先天性肌营养不良是一组在出生时或生后数月（<24个月）内起病的原发性、缓慢进行性肌病，是肌肉细胞基因突变直接造成的肌肉本身的病变。
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父母家族都没有肌营养不良症，为什么宝宝却得了DMD肌营养不良症
就像进行性肌营养不良症宝宝比较常见，很多进行性肌营养不良症家属在宝宝成长的过长中发现运动比同龄差人常常不注意，误认为软、瘫、抽筋属于缺钙引起，该补地不该补的都补了不少仍抬不起腿，到了该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走延误耽搁了治疗。
Ar老大夫r诊疗记
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2023治疗Becker型肌营养不良症(BMD)新药疗法
谈到“肌营养不良症”指一组原发肌肉组织的遗传性变性疾病，该病起病隐袭，以近端逐渐转化到远端缓慢进行发展表现为肌肉萎缩、上下肢无力，蹲起爬楼梯/坡困难、肌病面容，肩胛翼状肩及“鸭步”步态，跟腱挛缩、骨骼肌变性、瘫痪、依靠轮椅代步、卧床不起的运动障碍性疾病。
Ar老大夫r诊疗记
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家长希望罕见病杜氏肌营养不良症药物进医保，广西医保局回复
广西两名家长近期在人民网“领导留言板”反映，自家孩子幼时确诊了罕见病“DMD进行性肌营养不良”，希望天价特效药能进医保。
澎湃新闻
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那个仅4根手指能动的19岁男孩要到山大上学了！
“床上的书桌要带上，教室的桌子他用不了，要给他再准备一个在教室用的书桌……”8月30日，在淄博市张店区董昊轩的家中，他的妈妈侯敏正在收拾过几天到山东大学上学的行李，一旁的董昊轩刚刚看完书，短短一个月，他已经自学完一门半课程，对于即将到来的大学生活，他坦然紧张大于憧憬。
光明网
校长半蹲为他拨穗，“轮椅学霸”背后的故事太励志
武汉大学举行2022年毕业典礼。其中，有一位坐轮椅的毕业生。校长为他拨穗后，蹲下与他合影。这背后是一个“不认命”的励志故事。
中国青年网
罕见人生｜“轮椅上的清华博士”回家乡任教，成为一名心理学教师
陈斌在上课。本文图片受访者供图陈斌入职两周后，学校给他安排了一次讲座，主题是“科学认识压力”，59个名额很快被学生们抢光。在学生眼里，他是一位“挺能讲的”老师。每次上课，坐在轮椅上的陈斌都会提前到，不想因为自己的特殊让学生等他。小时候的陈斌。
澎湃新闻
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“渐冻”大男孩的火热人生
来源：【威海新闻网】7岁被确诊为世界级绝症“进行性肌营养不良”（又称“渐冻症”），12岁失去行走能力，16岁全身瘫痪，18岁出现呼吸衰竭……凭借坚强的毅力，他完成精神上的“站立”，成为“轮椅上的励志作家”。
全国党媒信息公共平台
只能活到18岁？患罕见病男孩董昊轩，高考645分！
来源：中国青年报近日山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩查到了自己的高考分数：645分他的故事感动很多人董昊轩1岁8个月大时被确诊患有（DMD）进行性肌营养不良据董昊轩的妈妈介绍“当时查出这病的时候说最大能活到18岁”但如今19岁的董昊轩不但参加了高考还取得了优异的成绩董昊轩的妈妈说
环球网
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宁波男孩患上罕见病，全年级为他留在一楼……
7月2日，是宁波市象山县丹城第六小学本学期的最后一天，孩子们可以在这一天跑去领奖台，用“积分”兑换心仪的小礼物。
光明网
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19岁男孩高考“超预期”！曾被医生预言“活不过18岁”
“343分，已经超出预期了！”6月24日下午1点，2024年重庆高考放榜出分。在綦江区文龙街道某小区的一栋居民楼里，罗睿燊和他的妈妈周朝喜紧张又激动地坐在电脑前，在查询网站上依次输入姓名、考号，当“总分343分”的字样映入眼帘时，母子俩几乎同时喊了出来。
光明网
住在农村远程办公当个“数字游民”怎么样
距离上海市中心数十公里的郊区，拿什么吸引年轻人来发展？什么样的农村才是真正对青年友好的农村？最近，上海市金山区漕泾镇水库村迎来一群“数字游民”。他们平均年龄不到30岁，以每半个月600元到1000元不等的价格，租住在村里，远程办公。“我很喜欢推开窗就能看到河的感觉。
光明网
坐轮椅的罕见病男孩被广州大学录取，父亲盼望能陪读
尽管身患罕见病，但轮椅上的18岁广东韶关男孩叶林林，仍用辛勤和汗水圆了自己的大学梦。得知学校无障碍设施完善，贴身照顾儿子多年的父亲叶南华欣喜之余，仍有担忧——他想随孩子陪读，但这与自身工作冲突。
光明网
这种罕见病“重男轻女”！5000个男婴中有一人发病
长沙晚报掌上长沙9月7日讯（通讯员姚家琦康庆云全媒体记者徐媛）有这样一群孩子，随着年龄的增长，他们的肌肉逐渐萎缩甚至需要轮椅代步，最终失去自理能力，他们是罕见病——杜氏进行性肌营养不良（DMD）患者。
长沙晚报掌上长沙
活不过18岁？19岁坚强少年“不信命”！坐轮椅完成“高考梦”
“我儿子5岁半的时候，确诊进行性肌营养不良症。从来没有想到今天能参加高考，曾经这就是一个遥不可及的梦……”
光明网

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