新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽“妮妮要去海南治疗了!听说那边有其他的康复方法,于是我们带着希望出发了。”7月11日,“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频,讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。
对于每个父母来说,孩子能够健康快乐成长就是他们最大的心愿,然而上帝并不总是公平的,有些孩子从出生开始就注定要经历比别人更多的磨难,一个短视频平台上叫“蓝妮妮”的小姑娘就是如此,如果只看她的外貌的话,你肯定会觉得她是一个幸运儿,因为她长得太漂亮了,圆圆的大眼睛,高鼻梁,小小年纪就能看出是一个美人坯子。
近日,一位被认为拥有天使面孔的女孩在网络走红,大家都叫她“蓝妮妮”,白净的脸、大眼睛、双眼皮、眉毛细长,笑起来像一弯明月,很多网友都被她圈粉,但是4岁的她却患有一种几乎无法治愈的基因病——神经退行性疾病伴脑铁沉积6型。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型,智力与认知发育受影响。
文/嘎嘎娱记(本文所有内容皆有官方可靠信源,具体资料赘述文章结尾)幸福美满的一家六口,短短几年仅剩夫妻二人,沉重的打击让夫妻二人直不起腰。安静的早晨,诡异的离世,解不开的谜题,是命中的注定还是父母的相克?
很多人都对蓝妮妮的颜值十分感叹和羡慕,但有时候长得太美太好看也不一定都是好事,还有可能是一种病。尽管蓝妮妮的家人表示她得的是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,但由于其高颜值,时常被人误认为是另外一种因容貌突出而出名的疾病——歌舞伎化妆综合征/歌舞伎面谱综合征。