妈妈陪儿子一起看海母亲明秀莲陪儿子通过电脑了解外面的世界妈妈与儿子合影母亲明秀莲耐心地给儿子喂饭妈妈陪元明走“世界”在兰州市红古区海石湾镇一个普通居民楼里，一对看似儿女双全的夫妇，却承受着异样的苦痛，也体现着超乎寻常的坚强：姐姐吕元芳和弟弟吕元明从很小的时候，便被先后查出患有世界
4月29日，河南郑州。姐弟二人先后患渐冻症，姐姐心疼父母四处借钱提出不治了，把机会留给弟弟。弟弟听后，表示姐姐不治他也不治了。据悉，姐姐是在2岁时患病，弟弟在6个月的时候患病，当时弟弟出生时，姐姐身体健康。姐弟俩的特效针一针要3万元，4个月打一次。
【渐冻症兄弟相约捐献遗体：哥哥已完成遗愿，弟弟也愈发病重】今年5月1日，安徽阜阳颍州区程集镇寺庙村韩宅庄的渐冻症患者王世春和王世坤兄弟俩在志愿捐献遗体登记表上签上了自己的名字。12月6日12时许，王世春停止了呼吸。
包珍妮最重时是30多公斤，7月23日住院前瘦成21公斤。昨天，她静静地躺在附二医ICU内接受治疗。 金鱼 摄去年，包珍妮勉强还能坐会儿。昨天，13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，连睁开眼睛的力气都没有。这已经不知是她几次患肺炎。
央视网消息（记者 邓雨萌 弟辰晨）：“大儿子是‘导演’，二儿子是‘编辑’，我是摄影师和厨师。”这个美食视频账号的背后是一位60岁的母亲和两个患有“渐冻症”的儿子。吕爱梅的大儿子朱小强和小儿子朱小猛分别在8岁和10岁时被确诊为“渐冻症”，随着病情恶化，兄弟俩逐渐丧失生活自理能力。
【导语】最近一段时间，节目关注了渐冻人魏刚兄妹的生活，节目播出之后，很多好心人纷纷伸出援手。而魏刚兄妹的母亲杨女士也通过节目表达了一个意愿，希望能够有更好的方式照顾魏刚。【正文】如果魏刚兄妹不是患上了这种罕见疾病，那么他们现在或许已经有了自己的家庭。
因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”，在8月17日接力至中国，互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”（渐冻人症）的重视而发起的公益活动，逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。我们遗漏了什么？
2014年8月22日，南昌，尽管有家人的悉心照料，但面对未来的日子，老三满脸迷茫。图片来源：时雨/CFP 2014年8月22日，江西南昌。 近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。
朱常青和哥哥都选择了单身。兄妹俩的人生，也似乎一下子进入了冬天。文 | 金姬6月21日，夏至，北半球迎来了2023年白昼最长的一天。一群身穿“用爱解冻”字样雨衣的人或被人搀扶、或手推轮椅，在上海东方明珠广场上缓缓聚集。
