潮新闻客户端 记者 何丽娜 郑佳颖 通讯员 李煦今年68岁的胡军（化名）怎么都没想到，多年以后家族的命运还是降临在自己的头上……这是胡军躺在杭州市第一人民医院ICU（重症监护室）病房的第32天。重症监护室里，胡军靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。
中新网陕西新闻6月22日电(石芙蓉 于浩洋)“有时候都不想治了，想放弃，真的太难了。”今年65岁的李琴(化名)低着头说道，她的手指来回搓个不停，声音哽咽，眼里闪着泪光。2021年5月，李琴的老伴杨华(化名)被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。
蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
“我自年轻时就重视智慧，也愿意学习，虽然身体瘫痪，依然工作挣钱。但是我发现随着年龄上升，原来可以依靠的技艺渐渐变得不可靠了。我感觉自己在走下坡路，好像日暮的黄昏，我该怎么办？”这是“渐冻人”冯锦源向AI抛出的问题。
综合中国媒体报道，1998年出生的小陈长期卧床，肌肉萎缩，身高160厘米的她，体重只有35公斤，2023年12月，一场甲型流感过后，胳膊抬起来很吃力，本以为是肩周炎，直到生活不能自理，才去医院检查，这才发现得了运动神经元病，俗称“渐冻症”。
近日，一本名为《重获新生》的长篇小说感动了众多网友。小说作者叫蒲文波，家在甘肃，大学毕业4年后患上了渐冻症。病情恶化后，他无法开口说话，只有两根手指能动。为了照顾蒲文波的生活，父母辞掉工作悉心照顾。在父母和病友的鼓励下，蒲文波重拾生活的信心，用两根手指写作，记录下患病后的故事。
大象新闻 1月10日报道，湖南怀化98年女生小陈（化名）确诊渐冻症，其发布记录自己和渐冻症抗争的过程，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。小陈说，一开始只是手臂抬不起来，还以为是肩周炎，后来生活都不能自理了才去医院，被告知是运动神经元病。
刘文燕喜欢喝茶，患上渐冻症的这八年里，儿子赵天赐陪着母亲度过孤独的岁月，也逐渐喜欢上了喝茶，近些年，云南普洱成了茶桌上的常客。今年6月份，赵天赐带着渐冻症母亲回到家中，普洱市成了他们期待的下一个旅游地点。赵天赐喜欢称呼母亲“能能”，他希望母亲能像名字一样，能够等到奇迹出现那天。
他仍然希望，母亲能等到渐冻症特效药问世的那天。母亲跟他商量好，要是“没能撑过去”，就把遗体捐献给有关研究团队。他依然和她计划着四处游玩：等天气凉快些，先去海边转转，再去云南体验采茶做茶的过程。7月3日，赵天赐和刘文燕在可可托海景区合照。
BBC全程记录渐冻症大叔安乐死，这个男人患有渐冻症，最后选择了安乐死。生命的最后一刻，他说出了人生最后一句话，“请给我一点水”，之后在妻子的陪伴下安然离去。但看着他离去的妻子和亲属会是什么心情？安乐死真的对己对人都好么？
“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
