一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
在2022年6月15日，也就是半个多月前，英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根（Peter Scott-Morgan）博士在和“渐冻症”斗争了整整5年之后离世。他的离世引起了广泛关注，原因在于他被定义为全球第一位“半机器人”。（图片来源：网络）1渐冻症是一种什么病？
参考:1.Chen L， Xu L， Tang L， Xia K， Tian D， Zhang G， Wang Y， Yu Z， Ma J， Zhang Y， Wang F， Sun C， Zhang G， Fu J， Jiao L， Yilihamu M， Wang S， Zhan S， Fan D. Trends in the clinical features of amyotrophic lateral sclerosis: A 14-year Chinese cohort study. Eur J Neurol. 2021 Sep;
渐冻症病人李小中由于没办法自主结束生命，两次买凶杀死自己，但均未成功。两年多没有下楼，51岁的湖南安化县渐冻症病人李小中的世界，就禁锢在客厅和卧室的3米范围内，在一台安装了眼控仪的二手笔记本前，无法言语、行动的她度过了4年时间。
新华社上海2月28日电（记者袁全）“他一直想为别人做点有用的事，如今也算得偿所愿，希望这份特别的‘礼物’能为更多罕见病病人和家属带来温暖和希望。”提起丈夫潘先生的遗体组织捐献，曹女士说。2023年1月7日，68岁的渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）患者潘先生去世。
潮新闻客户端 记者 黄小星今天，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜——在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 时培磊 张锡坤 李岩松渐冻症患者蔡磊是个强悍的人。这不仅是说他在面对疾病时的坚强，而是不论他在什么状态，是站着、坐着还是躺着，都透着一股强劲。确诊渐冻症时，任职京东集团副总裁的蔡磊正迎来事业和家庭的蓬勃时刻。
夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。
肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”），这种在常人中罕见的病症，会一点点地剥夺人的生活自理能力，不少患者最后能动的只有眼睛。尽管书写已经不可能，还是有一些患者靠眼控打字，将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。
中新网北京6月21日电(韦香惠)2000年6月21日，正值北半球“夏至”，全年光照时间最长的日子。这一天，国际病友大会在丹麦召开，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。此后，这场大会正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
