近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 (ALS),即渐冻症。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛地关注。
出生于小山村,靠着聪明和努力考入中央财经大学,23岁成为三星集团税务经理,29岁做万科总税务师,33岁入职京东开创电子发票,仅半年就让京东收益增长近十倍,晋升副总裁,他叫蔡磊。那时候,所有人都觉得这个天之骄子会是刘强东的接班人,将带领京东走向更辉煌的明天。
窗帘拉得严实,机器嗒嗒作响。“蔡总,我是不抱任何希望了。”躺在床上的,是蔡磊的病友,他通过眼控仪发出电子合成的声音,女声。“坚持住,我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗?我们正在联系……”蔡磊坐在床尾。
起因是,在一档电视访谈节目里,被确诊渐冻症四年的蔡磊表示,已经可以完全接受死亡了,已在准备身后事。蔡磊表示,其实自己去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”
大皖新闻讯渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总会牵动很多人的心。12月26日下午,在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信,渐冻症终将被战胜。