2018年，正值事业与家庭迎来双丰收的京东集团原副总裁蔡磊，却突降横祸，无情的病魔——渐冻症找上了他。他的身体各种机能迅速下降，甚至最后他只能带着呼吸机痛苦地入眠。然而，关于他的谣言却甚嚣尘上，不绝于耳。只是，他已无力应对。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
蔡磊回应再捐1个亿：不遗余力投入渐冻症药物研发。京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受媒体采访，回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称：“不遗余力！工作上所有的夜晚与节假日都不休息。
“我们需要共同推动，共享医学成果，让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果！”3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾，引起现场掌声阵阵。
文图丨鸥海编辑丨雪梨王直播间里的蔡磊更像是一个背景板。几分钟过去了，他一动不动，整个身子靠在椅背上，眼睛盯着面前的屏幕，面无表情，一言不发——渐冻症使得他的身体逐渐失去力量，连“舌头和下嘴唇都萎缩了”，说话费劲，每天得戴呼吸机睡觉。“像个AI”。直播间的留言区有网友评论。
快科技4月24日消息，近日，前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访，目前渐冻症病情已经持续加重，口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示，自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”，甚至洗澡都要拿绳子捆着，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。
