6月9日,《自然-医学》杂志在线发表了trofinetide(曲非奈肽)治疗雷特综合征的临床三期研究结果:在155名完成研究的女性患者中,用药组每天两次口服曲非奈肽,持续12周,和安慰剂组相比,她们的日常行为表现和临床疗效评估都有了显著的改善。
参考来源:‘Acadia Pharmaceuticals Announces U.S. FDA Approval of DAYBUE™ for the Treatment of Rett Syndrome in Adult and Pediatric Patients Two Years of Age and Older’,新闻发布。
我们注意到,一些孩子们在日常生活中,常不由自主挤眉弄眼,清嗓,甚至发出喘气声,同时伴有奇怪的表情,他们会因此感到焦虑,沮丧,被同学嘲笑和欺负,进而影响成绩、生活、性格发展,其实他们可能患妥瑞症,今天给大家科普一下。
【来源:三湘都市报】咖啡店的员工们。 受访者 供图去特殊儿童康复中心陪伴自闭症儿童、在咖啡书吧忙碌生意、去残联开会学习、与患儿家属们交流、陪伴身患罕见病的女儿……家住湖南长沙,今年46岁的张玲俐生活忙碌且充实。
来源:【银川新闻网】本期的《有事您说话》栏目走进了赵先生家。他的7岁小女儿患上了罕见的疾病雷特综合征,目前无法治愈,原本幸福的五口之家因此蒙上一层阴影。赵先生告诉记者,由于孩子患病,妻子只能在家照顾孩子,而养家的重担就全都落在了他的身上。
为此,由中华医学会儿科学分会发育行为学组主持,邀请中国医师协会儿科分会儿童保健学组相关专家参加,并参考美国、英国等有关ASD儿童诊断指南,同时广泛查阅文献,结合国内外ASD研究进展及我国儿科临床对ASD诊断的需求,聚焦0~6岁儿童ASD早期规范诊断,历时1.5年,在病史采集和临床访谈、ASD评估、诊断、鉴别诊断、共患病诊断及病因学检查等方面,由多学科临床专家多次讨论达成“中国低龄儿童孤独症谱系障碍早期诊断专家共识”,以期为儿童保健医师、儿童全科医师和发育行为儿科医师规范诊断儿童ASD提供帮助。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁,眼睛又大又灵,有时穿花袄窝在太姥姥怀里,有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型,智力与认知发育受影响。
听说神无法无处不在,所以创造出了母亲。相信大家都曾被这样一张充满神性的图片打动:年轻的母亲跪坐在寺庙的蒲团上,双手合十,虔诚地祈祷神明能保佑自己的孩子。而年幼的女童,正歪坐一旁,不谙世事的观察周围。这张图片中的妈妈,名叫盛雪;她还有个名字叫:子茵妈妈。
刚做了爸爸,对于第一次做父亲的新手来说,不管前面不断的学习,孩子真正抱在手上时,总会有些措手不及。我国儿童孤独症患病率约为7‰,美国疾病控制与预防中心 报告显示,美国每 36 名儿童中就有 1 人患有自闭症,患病率约为2.78%。
开栏语“公益小店联盟和伙伴们,累计为超1500家公益小店分担成本。”作为“2023年云南网络公益节”的系列活动之一,春城晚报-开屏新闻携手云南省报业协会、网商银行公益小店联盟,共同在云南启动“我在边城开小店”寻找公益小店行动。春城晚报-开屏新闻多年来坚持用实际行动为公益赋能。