新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭 实习生杨曾爽“妮妮要去海南治疗了！听说那边有其他的康复方法，于是我们带着希望出发了。”7月11日，“蓝妮妮是地球的”抖音账号发布视频，讲述带妮妮前往海南治疗的沿途及憧憬。
但是她却毫无自理能力，也不会说话，甚至不能够和别人对视，这是怎么回事呢?两个人结婚之后没有多久，妮妮妈就发现自己怀孕了，这让一家人都乐坏了，因为幸福来得太快了，他们一直希望能够有一个女儿，所以怀孕之后的妮妮妈也非常小心，期待这个孩子的到来。
上帝给你打开了一扇门，就会为你关上一扇窗，一个出身普通家庭的小女孩，在拥有逆天颜值的同时，却被告知患有罕见病，这种病叫做神经性疾病伴脑铁沉积症6型，身患此病没有办法至于，不仅会导致孩子发育迟缓、自闭、还会慢慢退化，最终回像植物人一样，动都动不了。
对于每个父母来说，孩子能够健康快乐成长就是他们最大的心愿，然而上帝并不总是公平的，有些孩子从出生开始就注定要经历比别人更多的磨难，一个短视频平台上叫“蓝妮妮”的小姑娘就是如此，如果只看她的外貌的话，你肯定会觉得她是一个幸运儿，因为她长得太漂亮了，圆圆的大眼睛，高鼻梁，小小年纪就能看出是一个美人坯子。
蓝妮妮患的病，是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型，是因为父母基因不合导致的稀罕病。六个月大的时候，父母发现她还和一个月的婴儿一样，头竖不起来，不会伸手拿东西，去医院检查才知道，妮妮患的是基因病，肌肉会慢慢萎缩，身体功能会随着时间慢慢退化，最后变成植物人。
蓝妮妮和爸爸。 受访者供图 知知。 受访者供图 霏霏。 受访者供图 蓝妮妮今年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记录这些片段的短视频在多个平台得到了数百万网友关注。她患有罕见的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁沉积症6型，智力与认知发育受影响。
阅读提要：顾卫红向记者表示：“虽然神经退行性病伴脑铁沉积症目前还没有特效药物，临床上主要是对症康复治疗，但是明确诊断是非常重要的。随着基因检测技术的飞速发展，最近5年，遗传病的诊断能力得以显著提升，而诊断是针对性治疗研究的基础。
