10月3日，全国首个“软骨发育不全关爱日”在上海交通大学医学院附属新华医院正式启动。这类疾病是一种常染色体显性遗传疾病，患者会出现严重的身材矮小，头颅较躯干偏大，四肢短小更明显，与身高不成比例，未经治疗的患儿成年后平均身高低于130厘米。
来源：《中国修复重建外科杂志》作者：郑学建1，秦泗河1，石磊1，郭保逢2，赵俊1，殷海阳11. 国家康复辅具研究中心附属康复医院矫形外科2. 清华大学附属垂杨柳医院矫形骨科引用本文：郑学建, 秦泗河, 石磊, 郭保逢, 赵俊, 殷海阳.
为迎接第20个年度全球庆祝活动“吉尼斯世界纪录日”，世界上最高和最矮的女性（如图）在英国伦敦会面并共进下午茶。据英国《每日邮报》21日报道，27岁的盖尔吉来自土耳其，她以215.16厘米的身高被吉尼斯世界纪录认证为世界上最高的女性。
3月21日，据外媒报道电影《哈利波特》扮演“古灵阁妖精”的男星保罗格兰特（Paul Grant）意外去世享年56岁据外媒报道，上周四（3月16日）保罗格兰特在伦敦国王十字车站昏倒，该车站正是电影《哈利波特》最为经典的场景“九又四分之三”站台所在。
“你们好！我是一名软骨发育不全患儿的家长……孩子在使用伏索利肽后治疗效果显著，我们心中充满了希望，这种从绝望到希望的巨大转变，让我们对政府充满了感恩……”今年，市人大代表、科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞带着一封患儿家长的感谢信参加市十六届人大三次会议。
顺利生育一个健康的宝宝是很多家庭的希望，然而并非所有人都能如愿以偿，反复流产、携带遗传病基因…随着现代医学和生物技术的进步，试管婴儿技术、人工授精等辅助生殖技术不断出现，正帮助越来越多的家庭梦想照进现实。
新京报讯（记者耿子叶）2月29日，记者从首都机场临空经济区管委会获悉，目前，天竺综保区罕见病药品保障先行区进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货，将“人等药”转变为“药等人”。罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
4月11日，一辆冷链物流运送车迎着朝阳从北京天竺综合保税区出发，一站抵达北京儿童医院。车上装载的是已在境外上市的全球首款治疗儿童软骨发育不全的罕见病药品——伏索利肽。药品由保税仓运送到医院药房，最终顺利交付到一对来自山东的4岁双胞胎患者家长手中。
原标题：北京出台方案建设罕见病药品保障先行区，为罕见病用药开建通关“白名单”（引题）过去“人等药”一年半载，现在“药等人”开方即取（主题）患者家庭：不仅减轻了交通负担，还降低了断药风险（副题）中工网讯 （工人日报-中工网记者赖志凯）“现在伏索利肽这款药，能从保税区区内企业的保税仓
继2022年11月、2023年8月、2024年3月港交所递表后，9月26日，维昇药业第四次向港交所递交招股书。成立于2018年的维昇药业是港股唯一专注内分泌领域且研发长效生长激素的biotech（生物科技公司），有望成为港股“生长发育第一股”。
首创性政策孵化出一批贸易新模式新业态；更多外资机构加速在京落地深耕发展；推动重点园区差异化特色化发展，形成多元开放新格局……北京“两区”建设翻开了首都高水平开放的新篇章。“两区”，即国家服务业扩大开放综合示范区和中国（北京）自由贸易试验区。
由政府指导监督的2024年度“北京普惠健康保”全面开放投保以来，市民投保踊跃。据悉，截至目前，2024年度“北京普惠健康保”已有超过260万人成功投保。据了解，与市面上的商业健康险产品相比，“北京普惠健康保”参保门槛低，性价比高，保费每年195元，老少同价，累计保额达300万元。
