据统计,唐氏综合症的宝宝,每年的出生率呈上升趋势,每600~800个新生儿就有一个“唐宝宝”。生出唐氏儿,不仅给家庭带来痛苦,而且唐氏儿本身也将面临着生存挑战。所以,关注胎儿成长,避免唐氏宝宝。唐氏儿在肚子里的表现特征为:1.孕妇经常有无故阴道流血状况;2.
如下图所示,在世界范围内,约每1000个新生儿中就有一例唐氏综合征患者。虽然唐氏综合征有明显的智能落后等生长发育障碍,但他们也是由联合国《残疾人权利公约》保护的一个群体,跟你我一样,享受生存权、教育权、社会参与权等种种权利。
所有的期待与祈祷都寄托在一张筛查报告上,然而有时命运的安排却让人措手不及。就像是一场隐藏的暗流,即使唐筛显示出低风险,却无法阻挡命运的指引。11天的宝宝被确诊携带唐氏综合征,这个消息犹如晴天霹雳,让人难以接受。
有一年夏天去颐和园游玩时,看到一对外国的夫妇带着4个孩子,这4个孩子明显看到是来自不同国家的孩子,但是孩子们很和谐,虽然没有和他们交谈,能看得出孩子们很有礼貌,上下船的时候,还有在船头看外边的风景时,虽然叽叽喳喳地讨论,但是很注意不挡住别人照相,会有礼貌地排队。
已经是后半夜,在云南楚雄的一个小巷子里,传来了孩子阵阵哭声。“小海,妈妈在这,别再伤害自己……”妈妈李帆边说边用手垫住儿子不断撞向墙上的头,她想抱起儿子,可患有“唐宝宝”的儿子根本听不懂妈妈的话,始终哭闹不停。
时间就这么一天一天过着,不会因为我的悲伤改变什么,但是你慢慢的会翻身了,你会坐了,你会爬了,你会走了,我和你爸爸想着你也挺正常的,就该上班上班,日子就这样一天一天过着,你也在爷爷奶奶的呵护下健康成长,但是到了三岁领居家宝宝可以背唐诗了,你还停留在爸爸妈妈上,爸爸妈妈不再选择逃避,我查了各种资料,唐氏的语言口肌力量薄弱,我必须要正视这一点,我不能在自欺欺人,你毕竟是唐宝,我要带你去康复,一个念头产出后,我毫不犹豫辞掉工作不远千里带你来康复,现在的你会仿说很多语言了,也会自己吃饭,上厕所,我长长的出了一口气,我迈开了一大步,我留下了激动的泪水,那是幸福的泪水,你也开启了人生的一大步,不管未来如何?
2013年8月17号的这一天,我们家迎来了一个天使宝宝,然而也是我一辈子的牵绊,在宝宝出生的第三天宝宝病了,送去了我们当地的市医院,熬过了一个星期的住院,把宝宝迎接回来,本以为一切就这样幸福美满的生活了,时间就这样慢慢的过了7个月,同龄的小朋友都会翻身,坐起来了,我的宝贝连翻身都翻不了,我跟我爱人就商量一下带他去医院查了微量元素,什么也不缺,家人老人都说宝宝只是发育慢,大一点就好了!
3月21日,对于平常人来说可能只是个普通的日子,但对于世界各地的唐氏综合症患者而言,却是个值得铭记的日子。2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”,意在寓意唐氏患者所具有的独特性--21号染色体三体。
秋华正在练习川剧变脸。(摄影:周彬)封面新闻记者 谢杰1月9日,又是从早上五点起床练基本功的一天。对出生6个月就被诊断为唐氏综合征女孩的“唐宝”殷秋华来说,17岁从零学川剧变脸,让她在热爱和超常人的磨炼中,破茧成蝶,成为“中国唐氏川剧变脸第一人”。
在这个世界上,在心智障碍大家庭中,有一群人,即便Ta什么都不做,不发出一丝声音,你还是可以在人群中一眼辨认出来——“哦,这是唐宝宝。”人们常说的“唐宝”,即是指唐氏综合征人士,因为比常人多出了1条21号染色体,他们自出生起就表现出了不同程度的智能落后、特殊面容和生长发育迟缓。