他们夫妻俩几年如一日的坚持在直播，把好用又实惠的产品推荐给大家，只是为把收取的利润用于投资攻克渐冻症上，造福更多的渐冻症病人，让渐冻症病人看到希望，目前医学上暂时没有药物能治好，相信在不久的将来，他们如愿以偿攻克渐冻症!前几天又宣布了第二个好消息，蔡磊不用搀扶自己能走路了，腿可以抬起来，非常惊喜!
当地时间1月29日，美国脑机接口公司Neuralink创始人埃隆·马斯克在社交媒体X上发帖称，公司团队在前一日进行了脑机接口设备的首例人体移植，移植者目前恢复良好。马斯克称，初步检测到的移植者大脑神经元活动信号“很有前景”，除此之外没有提及其他技术细节。
因此在获批渐冻人治疗用药后，有望帮助患者尤其是中国患者的病情进展延长生存时间和提高生活质量。2015 年，日本和韩国首次批准依达拉奉用于治疗 ALS，FDA 基于日本进行的为期 6个月的临床试验确定依达拉奉的疗效，于2017 年 5 月批准用于治疗ALS。
美国研究人员设计出一种脱氧核糖核酸（DNA）药物，能恢复患有“渐冻症”的小鼠体内一种重要蛋白质的水平，促进运动神经元再生，可望用于延缓“渐冻症”患者发生瘫痪的过程。根据美国加利福尼亚大学圣迭戈分校日前发布的新闻公报，领导这项研究的该校科学家表示，该成果为相关临床试验奠定了基础。
来源：环球网 肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症），被列为“世界五大绝症之首”，其病因尚属未解之谜，且当前缺乏有效的治疗手段。该病症导致的神经退行性病变会随时间推移逐渐剥夺患者的行动与自理能力，给患者家庭及社会带来沉重负担。
蔡磊，1978年出生于河南商丘，渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长，此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网＋财税”联盟会长，是中国电子商务领域电子发票的推动者。
来源：【人民日报健康客户端】“渐冻症基因治疗药物的出现，有望从源头上治疗渐冻症。最新获批的基因治疗新药预计明年二三月份进入国内，这个时间也可能提前。”10月8日，北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受人民日报健康客户端记者采访时谈到。
Amylyx Pharma公司两位创始人。美联社AP报道，美国食品和药物管理局顾问以 7 票对 2 票认为，来自 Amylyx Pharma公司的数据值得批准，尽管对该公司单独研究的强度和可靠性进行了数小时的辩论。
新民晚报讯（记者 裘颖琼）10月8日，中国国家药监局（NMPA）最新公示，渤健生物科技（上海）有限公司的托夫生注射液获批进口，用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS，也被称为“渐冻症”)。这是全球首个 SOD1-ALS 对因治疗药物，在国内通过免临床途径获批上市。
来源：【人民日报健康客户端】4月25日，渤健和lonis联合宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）已同意加速批准反义寡核苷酸疗法tofersen上市，用于治疗超氧化物歧化酶1 (SOD1)突变所致的肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
21世纪经济报道见习记者 闫硕 北京报道10月8日，中国国家药监局（NMPA）官网最新显示，渤健的托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的成人肌萎缩侧索硬化（ALS）患者。
