（央视财经《第一时间》）今天（6月21日）是世界渐冻人日，渐冻症是一种罕见的病，著名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就和这种疾病抗争了55年，渐冻症如何形成？症状有哪些？渐冻症属于神经系统的退行性疾病，患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。
在昨天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上，蔡磊发表了题为《站在我背后的英雄们》的视频演讲，讲述自己作为患者兼参与者，与科研人员、医药公司、医护团队齐心协力攻关渐冻症的经历和阶段性成果。
参考:1.Chen L， Xu L， Tang L， Xia K， Tian D， Zhang G， Wang Y， Yu Z， Ma J， Zhang Y， Wang F， Sun C， Zhang G， Fu J， Jiao L， Yilihamu M， Wang S， Zhan S， Fan D. Trends in the clinical features of amyotrophic lateral sclerosis: A 14-year Chinese cohort study. Eur J Neurol. 2021 Sep;
界面新闻记者 | 黄华界面新闻编辑 | 谢欣10月8日，渤健（Biogen）旗下的托夫生注射液（商品名：凯盛迪）在国内获批，成为中国首个获批用于携带超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变的肌萎缩侧索硬化（ALS）成人患者的疾病修正治疗药物。
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 马遥遥 绘图 刘阳 1月18日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发视频向蔡磊求助。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。
6月21日是“世界渐冻人日”。“渐冻症”，全称肌萎缩侧索硬化症，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，似乎身体被逐渐冻住一般。“渐冻症”的临床表现有哪些？“渐冻症”的病因是什么？可以被治愈吗？听听专家怎么说。
北京日报客户端 | 记者 赵语涵记者从中关村生命科学园获悉，近期，一项“评估SNUG01单次鞘内注射治疗肌萎缩侧索硬化症患者的单臂、开放探索性临床研究”顺利启动并平行完成首例受试者同情用药（伦理获批后同情给药）后的3个月随访。
