“得了这个病，20年来，因为溶血，我没有怀孕生子，一直靠吃激素和输血来维持。直到今年1月17日，我有幸用上C5补体抑制剂，这才减少了激素使用剂量和频繁输血。”2月27日，46岁的陈女士面对记者谈起了她的疾病——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）的坎坷治疗经历。
中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来说，就是百分之百！今天，国际罕见病日，为爱转发！
新华社北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症……今年2月28日是第十六个国际罕见病日。
据央视新闻报道，当地时间1月21日，阿根廷卫生部确认，该国共发现31例人感染西方马脑炎病毒病例。 阿卫生部在一份公报中说，病例主要集中在该国中部地区，31例病例中有29例发生在布宜诺斯艾利斯省和圣菲省。死亡病例2例，均为65岁以上老人。
罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”，是一类相对于常见病发病率、患病率极低的一大类疾病的统称。大多数罕见病人不愿意被看见，只有少部分人走到台前，为这个群体呐喊。在社会各界的帮助下，他们努力走出家门，有高分考入大学并获得保研资格的，也有在公益组织中为冬奥会做出一份贡献的。
尹梦笛 封面新闻记者 周卓玥“每逢过年胖三斤”“二月不减肥，全年徒伤悲”，大鱼大肉、山珍海味的造了一整个春节，加之贺岁电影“热辣滚烫”的霸屏，相信很多人把“减肥”定为2024年的第一个目标了，但是有这样一群小天使，他们永远也吃不饱，需要终生来减肥才能生存下去，这就是小胖威利综合征
1月5日，一份自述感动全网。这是一位癌症晚期女博士杜梅的遗言，在自述中，杜梅用文字讲述自己求学、治病的经历。字里行间，有求学路上的感恩遇见、对抗疾病时的坚韧不屈，也有面对无法实现科研梦想的不甘。据了解，2024年，在外求学的她正式确诊了十二指肠恶性肿瘤。
21世纪经济报道记者季媛媛 实习生 郭之睿 上海报道初二那年，乐乐（化名）刚下晚自习，周围的同学从身边匆匆经过，他走得很慢，因为视物模糊，接着他不小心摔了一跤。随后一周时间内，乐乐失明，同时确诊了戈谢病。戈谢病是“超罕见病”中的一种。
