据英国华商报报道 据《地铁报》报道，一名参与发起冰桶挑战的男子去世，享年37岁。在冰桶挑战五周年之际，奎因在波士顿对人们说:“没有人知道冰桶挑战会成为一个全球性的现象，但我们团结在一起，因为只有这样才能改变像肌萎缩侧索硬化症这样的疾病。”
这次，全国政协委员杜丽群提案:进一步加大罕见病医疗保障力度，引起了许多人的关注，杜丽群指出“确诊难、没药用”是罕见病患者患病两大痛点，而罕见病药物研发成本高，用户规模小、产量低，药物上市之后，很多罕见病患者又面临买不起的困境。
说起最近比较热门的话题，无疑是各大圈内大佬名人玩的不亦乐乎的“冰桶挑战”了。你是否也准备挑战一把呢？Wait，看完这篇文章再挑战也不迟！风靡全球的冰桶挑战源于美国的一项公益活动，挑战者要把冰桶内的冰水全部倒在身上，拍下视频并向3名好友发出挑战。
冰桶挑战风靡全球 渐冻人症引关注近日，“冰桶挑战”占据了国内外各大社交网络的热门头条。名人们将一桶冰水从头淋到脚，拍成视频上传网络，获得了网友们的热捧。而这一举动，仅仅是为一个渐冻人症公益组织筹款。据悉，冰桶挑战是一项由社交网络上所发起的活动。
最近，冰桶挑战火爆全球，成为了慈善募捐的一种新方式。而冰桶挑战的发起者，是身患ALS（肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人”）的棒球运动员Frates和其家人朋友。上周六，他的朋友、推广功臣之一Corey Griffin，因庆祝酬到了不少钱，从约三层高的地方跳入水中，然后淹死了。
眼下，一项名叫“冰桶挑战”的活动正风靡全球，爱心接力正在上演，华语众星刘德华、周杰伦、谢霆锋等纷纷参与其中。活动规则很简单，参与者必须在头上浇一桶冰水，拍成视频放到社交媒体上，然后点名邀请自己朋友照做。被点名的人如果在24小时内没有完成这一任务，就需要向ALS协会捐款100美元。
在2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，这项“冰桶挑战赛”的活动，成为全球风靡的热点。从国外到国内，从明星到普通民众，大批人参与其中、火热传递。
8月9日下午，河北以岭医院7位白衣天使参与了“冰桶挑战”，并向公益组织捐款。“我们希望通过这次活动，能让更多人认识渐冻症，给渐冻人关注、关心和关爱，让患者能树立与疾病做斗争的信心，度过生命中最困难的时期，微笑面对生活。”
■比尔·盖茨接受挑战扎克伯格、比尔·盖茨、库克、李彦宏、刘德华……最近有一件事情，把中西方各个领域的一堆大咖都给串起来了：冰桶挑战。这一项募捐活动，是为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症（英文简称ALS，患者俗称“渐冻人”）的关注。
位于俄罗斯西伯利亚东南部的托木斯克市举行了一场冰桶挑战，共有255人一起在电视镜头前将冰水从头到脚倒下。此次挑战还被称为“觉醒”活动，意图打破之前俄罗斯秋明市和美国纽约的世界纪录。在“觉醒”活动参加者中，年龄最小的只有2岁。年纪最大的是已经退休了的塔玛拉，她已有76岁。
来源：【湖南日报】文字/视频 湖南日报全媒体记者 周倜 通讯员 高洁 洪雷 董雷 “让我们一起，为罕见病患者群体发声！”10月10日，正值冰桶挑战活动发起10周年之际，中信湘雅医院党委书记、院长林戈在中信湘雅麓谷总院完成了对这项挑战的接力。
那场曾风靡全球的“冰桶挑战”你还记得？“冰桶挑战”背后的“渐冻症”你知道吗？佛山一中年男子平素身体健康，莫名出现饮水呛咳、声音嘶哑时，他还以为自己仅是咽喉不适，没想到一查竟已是十万分之一概率的“渐冻人”！
