潮新闻客户端 通讯员 孙美燕 记者 杨茜今年，小张（化名）夫妻俩迎来了爱的结晶。像很多准爸妈一样，小张两口子按时产检，关注宝宝的各项生长发育指标，希望宝宝能够健康平安地出生。之前的产检都是一路绿灯，小张夫妻俩也越来越期待跟宝宝见面的那一天。
两三年前的桐桐，头部已经长满了鸡蛋大小的肿瘤。 本文图均为 受访者 供图今年已经5岁的桐桐（化名），在出生6个月时，就和其他孩子不太一样。他少动，胳膊和腿都伸不直，不像别的孩子那么活跃。看着桐桐有些异常，母亲邢麦（化名）带着孩子去检查，但是在云南昆明跑遍了大小医院，也没查出病因。
罕见病是众多患病率极低的疾病统称。今年进博会，多款罕见病找到了对应的“孤儿药”。短肠病患摆脱输液袋正常成人的小肠一般长3米至8.5米，但因各种原因被大量切除后，可能患上短肠综合征。短肠综合征成人患者的小肠长度往往小于1.
【创作不易，您的关注是我持续的动力[送心]】坚强的小女孩一个名叫小伊伊的坚强小女孩的母亲讲了这个故事：小伊伊两岁了，5个月大时，她开始出现癫痫发作和呕吐，随后出现无力和肌肉痉挛。这些症状每月发生一次或两次，现在变得更严重了。每次发作持续10多个小时。
“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。每年2月的最后一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。
