“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆盖16个罕见病病种。此前，已有73种罕见病药物纳入医保。
最早，我的感冒是让老婆传染的，老婆在店里感冒了，咳嗽，连着打了4天针，她刚好点儿，我就刚开始淌鼻水又咳嗽，有一点头发热发晕，量量体温37度多一点，我吃了两片乙酰氨基酚片，到了下午舒服了很多，结果第2天早上又有点发烧，也就是说吃了药管一点用，始终也没有彻底治好，一直连着三四天，我也只有去打点针了。
时光如流水，转眼已兔年。莫叹岁月蹉跎，沧桑任历练。聚集众志成城，齐心抵御顽疾，幸未负青天。引吭高歌起，欢乐共婵娟。疫三年，觞歌泣，冠魔颠。觥筹交错，奈何牢骚吐狂言。世上人若无病，药架必将生尘，只缘古难全。但愿天地久，安祥伴人间。注：图片资料选自网络。
