今天（17日）是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，目的是唤起大众对于血友病的正确认知。首先我们来了解什么是血友病。血友病，是一种遗传性出血性疾病，它包括血友病甲、血友病乙两种类型。
血友病是一种先天遗传性出血性疾病，发病率为1/10000，2018年被录入《第一批罕见病目录》。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，摔跤、滑倒、轻微擦伤，都可能让他们血流不止。4月17日是世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让血友病患者血流不止，他们被称为“玻璃人”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
新华社长沙4月17日电（记者帅才）4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病，是罕见病的一种，需要终身治疗。专家指出，关爱血友病患者需要各方联动，帮助患者实现早诊断、早治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。
新华社兰州4月17日电（记者梁军）2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
为了应对大学的出行生活，皮俊杰购买了三轮自行车。7月29日，一个大晴天，一封来自南方医科大学的录取通知书送到了博罗中学应届高考生皮俊杰的家中。那一天，皮俊杰拄着拐杖下楼取回快递，全家人围坐在一起，打开了期待已久的录取通知书。他的母亲杨爱华特意为此杀了鸡，做了满满一桌菜。
4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。血友病患者为何被称为“玻璃人”？当血友病患者遇上关节炎，应如何正确应对？对此，南都记者采访了广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群。
【简介】血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。今年3月，国家卫生健康委发布血友病防治健康教育核心信息。在第35个世界血友病日到来之际，让我们一起了解这一疾病。
在我们身边有这样的一群“玻璃人”，他们受遗传影响，身体内天生缺少特定的凝血因子，从而终生伴随着“血流不止”的痛苦。这种疾病就是血友病，它是一种极具代表性的罕见病。今天，第36个世界血友病日，戳图了解关于血友病的小知识。
文/羊城晚报全媒体记者 陈辉图/受访者提供一张照片拍摄于2003年，来的血友病小患儿由于腿有残疾，拍照时只能坐在前排椅子上；一张照片拍摄于今年的4月16日，南方医科大学的枫林堂来了300名血友病患者和家人，小患儿们站在舞台上合唱《听我说谢谢你》送给改变他们命运的医护人员、志愿者…
有这样一群人，由于血液中缺乏一种重要的凝血因子，从小便经不起磕磕碰碰，受伤后会血流不止，甚至出现生命危险。他们就是血友病患者，俗称“玻璃人”。2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。什么是血友病？血友病会传染吗？
摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。
