小石头的救命药从70万一针到3万一针医保药品目录谈判，让一些常见病用药的价格降了下来，惠及广大患者。还有多种罕见病用药通过谈判进入医保目录，让罕见病家庭从对天价药望而却步，到用得起用得上，迎来了希望。一位名叫小石头的男孩，他就是因为医保谈判，从“治不起”到“站了起来”。
来源：【厦门日报】■乐乐把全部身心都投入到学习上。■中考后学校为乐乐送上鲜花。（左起为段长林慧、乐乐妈妈、乐乐、班主任郭晓敏、校长经丽红）（学校提供）日前我市中考分数公布，槟榔中学初三的乐乐取得了739分的好成绩。对此他却还不是很满意。“如果我有更多时间，我相信可以更好。
陈紫澜在南方科技大学校园。命运曾给她关上大门，但她靠自己的努力，为自己撑开一扇窗。6岁时的陈紫澜，曾遭受命运重击。因肌肉萎缩一度被诊断“18岁或面临重大变故”。然而，18岁那年，坐在轮椅上的她不仅与疾病达成了和解，还高分考入南方科技大学(以下简称“南科大”)。
在世界上有部分人，是与众不同的“特殊群体”，他们患有万分之一几率的“罕见病”。突如其来的罕见病打破了王唯佳平静的生活，但是面对疾病带来了痛苦，王唯佳没有闪躲恐惧，他就像一颗向日葵一样，在阳光的照耀下茁壮成长!
2月29日是国际罕见病日，来自江苏徐州的一个四口之家，竟有三人都患有罕见病，这家人奔波求医的过程让人心疼。2017年，家住邳州市的伏女士发现，一岁半的儿子糕糕无法像同龄孩子一样正常站立、行走，一家人辗转去北京、上海等地的多家医院求医后，孩子被确诊为低磷性佝偻病，这是一种罕见病。
2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。什么是罕见病？《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
我女儿，患有罕见病天使综合症，伴随癫痫，7岁了，智力低下，仅1岁左右的智商，外表看起来正常的她，不会说话，不会自理大小便，不会自己吃饭，生活上基本不能自理，一年365天天天吃抗癫痫的药，身体的残疾可能还能通过努力或者大脑来弥补，但大脑的残疾，真不知道怎么办，跑遍了全国各大3甲医院
