时光荏苒,岁月如梭。人们往往只关注眼前的繁华与喧闹,却忽视了那些真正重要的事物——亲情、友情以及自己的身体安康。对于疾病的恐惧,更是深深烙印在每一个人心上。曾经年少轻狂的我们,总以为追求地位与财富便是生命的全部。
来源:【环球时报健康客户端】受访专家:北京医院神经内科主任 陈海波环球时报健康客户端记者 牛雨蕾6月10日晚,渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片,再次将“渐冻症”带入了大众视野。
窗帘拉得严实,机器嗒嗒作响。“蔡总,我是不抱任何希望了。”躺在床上的,是蔡磊的病友,他通过眼控仪发出电子合成的声音,女声。“坚持住,我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗?我们正在联系……”蔡磊坐在床尾。
永不屈服手背朝前自然下垂,随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小,硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样,蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊在接受中新社国是直通车采访时表示:最想给孩子的,并非财富。给孩子留下什么?
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李岩松又见蔡磊。距离上次见蔡磊又过了近半年的时间。他脸色很好,但是全身肌肉持续萎缩和虚弱,发声的机能明显退化了——渐冻症正在侵蚀他所有的肌肉功能,包括他的喉部肌肉。说起这些身体上的变化,蔡磊很坦然,“每一天都有可能是生命的最后一天。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 时培磊 张锡坤 李岩松渐冻症患者蔡磊是个强悍的人。这不仅是说他在面对疾病时的坚强,而是不论他在什么状态,是站着、坐着还是躺着,都透着一股强劲。确诊渐冻症时,任职京东集团副总裁的蔡磊正迎来事业和家庭的蓬勃时刻。
南都讯记者谢萌 2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上,京东集团原副总裁、连续创业者、渐冻症抗争者蔡磊发表了题为“站在我背后的英雄们” 的视频演讲,讲述在攻克罕见病(渐冻症)的过程中,与科研人员、医药公司、医护团队相关情况以及在推动罕见病研究方面的