潮新闻客户端 记者 章卉 王好 通讯员 马纪 翁颖“我……我补充一句。我已经试了第11个中医了。能不能请你们帮忙，找找对渐冻症有充分研究的中医？帮帮我们这个群体……”微信通话的那头，45岁的陈勇让老婆把手机拿近一点，很认真也很吃力地表达了他最迫切的心愿。
我相信中医也支持中医，这一点毋庸置疑，因为我小时候得过一次严重的皮肤病，去县医院看了好多次，换了好几个医生，用了很多种治疗手段都没有治好，最后家里人听人说中医能治就跑了几十里地去找了一个在我们县有些名气的中医开了药给治好了。
潮新闻客户端 记者 章卉 谢孜毅 通讯员 王婷 翁颖不久前，潮新闻记者帮报道了圣奥集团员工陈勇寻求渐冻症中医治疗方案的事，报道刊发后引发社会公众对渐冻症群体的关注。浙江工业大学副校长虞晓芬等知名人士了解到陈勇的情况，想通过相关基金会给他捐款。
潮新闻 记者 章卉 谢孜毅上月，潮新闻“记者帮”报道了圣奥集团员工、渐冻症患者陈勇追寻中医治疗方案的事（《记者帮丨试了11名中医，他仍在这条路上寻求治疗渐冻症的方法》）。潮新闻网友的鼓励和爱心，温暖了陈勇。
今年年初，华中科技大学同济医院官网发布了一个文件——研究生导师2024年度招生资格公示，其中人民英雄张定宇的名字赫然在列，这标志着在经历了与渐冻症长期抗争之后，他的病情已经得到有效控制，可以重返工作岗位。
一位渐冻症患者的妻子，每晚睡前都要做什么？吸痰，拍背，再吸痰，一系列动作已成为她的睡前仪式。“即使血氧仪的数据很漂亮，只要老公觉得不舒服，我都会耐着性子给他整痰，因为他要安全感，我也不要‘万一’。”这是博主“慧子~为爱坚守”的一条视频文案，其账号点赞量已达6.7万。
据蔡磊发起成立的“渐愈互助之家”公众号消息，为加快渐冻症这一世界性医学难题的攻克步伐，7月26日，蔡磊-北京中医药大学渐冻症中医药研究联合实验室在北京中医药大学举行揭牌仪式。蔡磊与北京中医药大学相关人员合影。
河南日报客户端记者 李凤虎 河南日报社全媒体记者 陈萌萌作为一名医生，他一直立心于中医传统、针灸经典，全身心为患者解除痛苦，是他的初心，也是其奋进的动力。多年来，凭扎实的“针功夫”赢得了患者的信赖。他，就是商丘医贯医疗管理有限公司负责人张春来。
2022年2月28日是第15个“国际罕见病日”罕见病虽然发病率极低但离我们并不遥远我国有2000万以上罕见病患者他们可能就生活在你我的身边关爱从了解开始抗疫英雄张定宇医生患有的“渐冻症”，就属于一种罕见病——运动神经元病（MND）。
写这篇是因为前几天我写渐冻症和蔡磊，有中医爱好者在文章评论甚至私信恶语相向，以表达他们对渐冻症病因的发现和治疗方法，以及对渐冻症患者们、特别是最为著名的蔡磊不接受他们治疗的怨恨，他们认为这是患者不识好歹。
