大象新闻 1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
1月18日，26岁湖南渐冻症女生静雯发视频向蔡磊求助。她表示最近身体越来越差，已不知该如何继续向前坚持。19日，蔡磊发文回应：“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？
对生命的平等尊重与关注日前，中美瑞康宣布其和蔡磊携手推进的第二款针对渐冻症（ALS）的小核酸药物RAG-21迎来新突破，成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的“孤儿药”资格。“孤儿药”是什么？以渐冻症为代表的罕见病患者有救了吗？
（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序）“我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下，我们相信未来的某一天，我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。
据媒体报道，今年46岁的蔡磊与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成，一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次，但仍竭力保证每天工作十个小时以上。
前京东副总裁蔡磊于2019年确诊渐冻症，如今五年多过去他的病情已经急剧恶化，需要整夜佩戴呼吸机，一旦感冒就需要送进ICU急救。为了治病他创立了渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。
